За пределами боли. Как жить с артритом без лекарств Надежда Власова

Когда мне было 12 лет, моя жизнь разделилась на до и после.

«До» я была резвым и шустрым ребенком. Обносила соседские сады с зелеными абрикосами, летала на велосипеде и расшибала колени в детских авантюрах, играла в лапту и участвовала в соревнованиях. А «после» – с осторожностью переставляла ноги с опухающими суставами, почти не держала в руках даже ложку по той же причине, но по привычке еще пыталась быть прежней. Между «до» и «после» прошел день. Мозгу трудно принять, что буквально вчера ты бегала, а сейчас воешь, катаясь от боли, в родительской постели.

Отправной точкой в ад моей трехдневной боли были не суставы. Мышца на бедре рвала, ныла, скручивала, пульсировала, жевала. Обезболивающие не действовали. Встать я не могла. Бедные родители! Они были в шоке: не понимали, что со мной делать. По очереди носили меня на руках в ванную. После укладывали в свою постель, где я каталась, стараясь найти место выгорающей изнутри ноге, чтобы хоть на малое время не чувствовать ее.

Три дня. Три бесконечно долгих дня.

Я изучила все рисунки на обоях, возненавидела стрелку часов, так резво тикающую, но так медленно отмеряющую время, которое проходило, но не приносило облегчения. Трое суток я практически не спала, устала от самой себя, проваливалась в короткую полудрему, чтобы вздрогнуть от очередного пульсирующего приступа. Было больно, непонятно и оттого страшно.

Но человек привыкает ко всему. Эти три дня прошли. Начались другие, в новой реальности.

В следующие две недели пальцы рук претерпели деформационные изменения. А попросту – суставы раздулись, стали как веретено, кривое и шишкообразное. Реактивный ревматоидный полиартрит. Да, именно так я и ощущала не самые приятные изменения в своем теле – реактивно. И по скорости, и по внутренним процессам. Очень быстро были поражены почти все суставы, а со временем в общую массу добавились оставшиеся. В том числе челюстно-лицевые. Сходить к стоматологу – то еще испытание как для врача, так и для меня. Даже пожевать иногда трудно. Голод в такие моменты не самая большая проблема: есть не хочется вообще. Наверное, поэтому я такая стройная. Видимо, во всем есть свои плюсы.

Из очевидных: болезнь, свалившаяся на меня, срабатывает иногда как лакмусовая бумага. Если приглядеться, можно увидеть, как проявляют себя люди вокруг, какие качества всплывают в них неконтролируемо. Какие стороны – хорошие или плохие – раскрываются сильнее.

Еще один плюс в том, что длительное существование с артритом и сопровождающей его болью привели меня к настоящему разговору, эти двое стали главными героями моей первой книги. Долгая жизнь с кем-то (чем-то) не залог успешного взаимного существования: любовь у нас так и не случилась. За все время я перепробовала многочисленные способы и средства успокоения этих двух товарищей. Успешные и не очень. Для меня неуспешные, но вполне работающие у других.

Я заболела в 12 лет, а сейчас мне 41. Двадцать девять лет с болезнью, которая напала внезапно. Я не была к ней готова. Но сейчас пишу эту книгу, чтобы поделиться с вами своим опытом. О чем она будет?

О частично утраченном детстве, о рухнувшем мире, о непонимании и злости, об отчаянии, о гаснущей надежде и о полной ее потере, о безысходности, о поддержке и помощи, о случайных встречах, о возвращении надежды, о принятии и любви. И способах помочь самой себе.

Мне страшно было об этом писать. Я не знала, кому это вообще интересно. Несколько раз переписывала начало. Не понимала, как тактично, экологично, легко завести этот разговор с читателями. А потом все оставила, как есть.

Когда отдала первым читателям для оценки написанного, меня спросили, почему я никогда не рассказывала об этом. «Страшно», – все, что я смогла сказать. Вроде уже приняла себя, ситуацию, себя в ситуации… А говорить об этом в открытую нет смелости. Но начав разговор, увидела, какой путь я уже прошла, как я его прошла, как менялись мое состояние, мысли, жизнь. Поняла, в чем ее – жизни – смысл для меня.

Случилась болезнь предположительно после перенесенного гриппа. По крайней мере, врачи указывали основной причиной простудное инфекционное заболевание. Но это не точно. Одна из версий. Также слышала, что воспалительный процесс такого рода может запуститься из-за стресса.

Один человек, почти недвижимый, сказал мне: «Глядя на таких людей, как мы, неумные становятся умными, а умные – мудрыми». Может, это и правда так. Мы все чему-то друг у друга учимся.

Признаюсь, много лет назад, когда моя история с болезнью только начиналась, я вопрошала туда, наверх: «Ну за что это мне? Почему именно мне?» Злилась, что не могу быть со сверстниками в их делах, занятиях. Меня не брали никуда: «Ну ты же понимаешь?» Меня не ждали никогда: «Нам быстро надо, мы не может тебя ждать». И я оставалась одна. Со временем смирилась, перестала задавать вопросы. Медленно приходило понимание, что ничего уже не изменить.

На долгое время я закрылась ото всех. Только с появлением прекрасной штуки – интернета – я стала больше общаться с людьми, ведь меня в сети не было видно. Большая благодарность тем, кто его придумал.

Сначала общение было развлекательным. Со временем знакомства стали более взрослыми, что ли. С людьми, которые сильно отличались от моего окружения, ко мне приходили новые знания. Я их как будто ждала. Но, получив, не знала, что с ними делать дальше, куда идти. Пошла единственным известным мне путем – в религию. Нет, я не за здоровьем туда шла и не просить чего-либо. За ответами. Но их было мало, а те, которые получала, вроде и были правильными, но какими-то неполными. Хотелось знать, почему все происходит так, а не иначе. Но мне говорили, что «грех везде, и пока еще стою на ногах, нужно идти к Богу, ползти к нему, вымаливать прощение». Ползти было больно. И неудобно. А оттого стыдно. И за что молить о прощении в 12 лет? Я понимала и не понимала одновременно. Но делала все, что говорили, выполняла требования, пыталась даже окружение приобщить ненавязчиво. Но душевное облегчение не приходило. Мне говорили: «Многие знания, многие печали. Не стоит тебе что-то другое читать. Бубни молитвы, даже если не понимаешь их». Их я понимала, а смысл бубнежа – нет. Пока не разрешила себе выйти за пределы того, что нам говорят. Пока не поняла, что Бог – это намного больше, чем нам преподносят. И ползти никуда не надо, Богу это точно не нужно. Сняла с себя груз «греха». Сразу появилось желание жить, идти, а не ползти, смотреть на мир открыто, а не опускать глаза, как прокаженная.

Я до конца еще не знаю, для чего вся эта ситуация, еще разбираюсь. Но точно знаю, что жить здоровым легко, и это может каждый. А жить в ограниченном теле – это путь, и я им следую. Помогаю телу быть в более или менее нормальной форме, а оно помогает мне приобретать ценные знания.

Мне больно жить в буквальном смысле слова. Я многое не могу сама: обуться, застегнуть платье, открыть бутылку или банку, отнести чемодан или что-то тяжелое, заплести косу или сделать укладку, умыться двумя руками, взять чашку одной рукой (двумя могу, и то не сильно удобно), неправильно держу ложку, потому что по-другому не получается. Не могу бегать, прыгать, легко ходить, только вперевалочку. Не люблю зиму, потому что нужно напяливать тяжелые вещи, которые не могу застегнуть. Не могу сесть в ванну или на землю и встать, не могу убрать пыль в дальних уголках или достать вещи, находящиеся выше моего роста. Обычные женские обязанности для меня пытка и отнимают огромное количество времени, делаю все медленно и не всегда хорошо.

Но я постоянно учусь. Учусь пользоваться своим неудобным телом, просить помощи, не покупать платья с застежками сзади, не носить тяжести. Учусь находить радость в каждом моменте жизни. Оттого, что проснулась, что могу встать и дойти до работы, могу весело клацать по клавишам клавиатуры. Учусь рукодельничать корявыми пальцами. Многое уже перепробовала, не могу выбрать, нравится все: собирать бусы, браслеты, крутить цветы из фоама и кожи, работать с эпоксидной смолой, создавать изделия из трав. Да, это тоже иногда больно. Изделия иногда получаются кривоватыми, но мне нравится создавать, это мои творения. Учусь путешествовать в компаниях и без. Учусь не отставать от жизни, общаться с людьми и не чувствовать себя иной, избавляться от страха быть непонятой. Всю жизнь учусь делать так, чтобы было не больно или чуть менее больно. Учусь писать книги. Это немного боязно. Но это тоже будет мое творение, которое, надеюсь, принесет пользу и другим.

Эта часть появилась последней. Первые читатели книги попросили рассказать, как лучше вести себя с людьми, отличающимися от других. Как вести себя со мной. Это было неожиданной просьбой, но вполне логичной. Сама я никогда даже не думала об этом. Эгоистка – все о себе да о себе.

У меня были случаи легкого замешательства в общении, так скажем, непонимания со стороны других в общих компаниях. Я всегда старалась отшучиваться и уходить от прямых вопросов.

Повзрослев и приняв неизбежное, стала говорить прямо: «Мне тарелки, ведра, стулья, банки, сервировки, чемоданы (нужное подчеркнуть) лучше не доверять. Я спокойно посижу в сторонке». Потребности могу озвучить прямо. Как в мультике про муравьишку с подкосившимися ножками: «Помогите, помогите, мне домой, а у меня ноги. А то укушу». Но это с более близкими, с окружающими меня людьми. А как быть с посторонними?