Ирония судьбы. Лет через пять-шесть после больничных мытарств я впервые встретила маму того розовощекого малыша-крепыша, который находился за стеклянной стенкой палаты и съедал за одно кормление по 200 г каши, вызывая тем самым зависть с моей стороны. Наши пути несколько раз пересекались в различных реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Мы не были знакомы и никогда не общались лично, но я видела, что мальчик плохо ходит и совсем не умеет говорить. Он только мычал, обращаясь к маме. Оказывается, те 200 г еды он получал каждый раз через гастростому, а не сосал сам. Мама закачивала пищу в малыша через искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке. Последствия оказались ужасными.

Тогда я извлекла еще один урок:

Высосанные моей дочкой 50 мл молока из бутылочки самостоятельно были значительно меньше положенной нормы и давали гораздо меньше калорий, чем было необходимо. Это плохо. Однако была и светлая сторона: даже эти 50 мл постоянно готовили речевой аппарат малышки к будущей членораздельной речи.

Радость второго возвращения домой трудно описать. Здесь даже стены согревали. Я могла спать, прижав к себе свою кроху, держать ее на теле, как рекомендовала мне врач-пульмонолог. Я была спокойна, мои дети были рядом со мной. А моя кроха весила уже 3 430 г.

В марте 2002 года на пятом месяце жизни она съедала в среднем 400 мл за семь приемов пищи. В апреле – уже 500 мл, в мае – 550 мл, в июне – 700—800 мл, в июле – 600 мл, в августе – 700 мл. Каждая прибавка 50 мл рассматривались как большая победа, как достижение, как повод для радости.

Динамика веса выглядела так.

Свой первый юбилей – год со дня рождения – мы встретили с весом 6 кг 600 г и с такими достижениями (цитирую запись врача-неонатолога в медицинской карте дочери): «Психомоторное развитие отстает, но в динамике лучше. Переворачивается хорошо, появилась опора на руки. Не сидит, на четвереньки не встает. Слоговой лепет (+), мелкая моторика (—). Аппетит плохой. Суточный объем пищи не превышает 700 мл. Признаки гипотрофии и рахита II степени, живот мягкий, печень в норме, стул нормальный, голова гидроцефальной формы. Бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, гормонозависимая. Дефект межпредсердной перегородки. Задержка моторного развития, ретинопатия II степени».

Кому-то читающему эти строки, они, наверное, покажутся ужасными, а для меня тогда – чуть ли не почетной грамотой! Ведь мы выжили! Без кислородной подушки, без операции, без наркоза. Научились дышать и есть. Да, очень худые, очень слабые, но живые!

В год и два месяца мы перешагнули рубеж в 7 кг. Малышка выросла, но была еще настолько хрупкой, что боязно было брать ее на руки, чтобы не причинить ей вреда. Уже приноровились справляться с дыханием, а в очереди ожидали другие неотложные задачи: питание, прогулки, физическое развитие. Расскажу чуть подробнее о том, как я справлялась с каждой из них. В то время мне очень не хватало чьего-нибудь практического опыта, изложенного не научным медицинским языком, а обычными словами, желательно с описанием полученного результата.

Прежде хочу поставить точку на проблеме дыхания, на тот момент самой важной. Без ее решения движение вперед было едва ли возможно.

Дыхание

Одним из моих навязчивых страхов тогда была боязнь, что малышка может заболеть воспалением легких. Уходя из больницы, я осознавала, что повторяющаяся пневмония может привести к астме. Должна признаться, я заблуждалась по поводу природы (причин) возникновения бронхолегочной дисплазии. Почему-то у меня сложилось представление об этом заболевании как о слабых легких, которые не успели полностью раскрыться к моменту рождения ребенка. Однако это была лишь часть правды. Позднее я узнала, что бронхолегочная дисплазия (БЛД) – это хроническое заболевание, и развивается оно у недоношенных детей в связи с проведением искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Недоношенным детей, не умеющим самостоятельно дышать, проводят ИВЛ с целью обеспечения адекватного газообмена. Попросту говоря, через специальный аппарат подается кислород и выводится углекислый газ.