Случилось это 19 января 2002 года, когда мы находились еще в отделении патологии новорожденных до «побега» из больницы. Во время очередного кормления в шесть утра, когда я еще не пришла в отделение из дома, медсестра притулила бутылочку ко рту ребенка простынкой и ушла. Дочка не только захлебнулась, но молоко залило и ушко. Ребенка спасали, восстанавливая дыхание, но никому из врачей и в голову не пришло тогда в реанимации проверить ее ушки. Получалось, что с 20 января по 28 февраля у крохи болело, чесалось ушко, ей было больно сглатывать, но она только плакала, отказывалась от еды и ничего не могла сказать. По предписанию хирурга дочку осматривала ЛОР, специалист с большим опытом. Мы обращались к ней за помощью неоднократно уже в другие периоды жизни и всегда находили квалифицированную помощь. Не могу назвать ее имя полностью в силу действующего ныне закона «О персональных данных». Низкий поклон ей и бесконечные слова благодарности!

Итак, наш второе пребывание в больнице завершилось через десять дней, включая один день в реанимации, когда ребенку необходим был кислород высокой концентрации, который ей подавали через носовые канюли. 4 марта 2002 года, когда дочке было почти пять месяцев, по моей просьбе нас выписали из больницы.

Тем, кто сейчас переживает подобную ситуацию, возможно, будет интересно узнать, чем лечили мою дочь и с какой выпиской мы отправились домой.

Выписная справка от 4 марта 2002 года гласила:

«При поступлении состояние тяжелое, обусловленное неврологической симптоматикой, дыхательной недостаточностью. При осмотре вялая, крик неохотный, гипотония, гипорефлексия. Кислородозависима. Вне кислорода сатурация (насыщение крови кислородом) – 40%. Кожные покровы мраморные, с серым оттенком. Дыхание с участием вспомогательной мускулатуры в акте дыхания, частота дыхания 60 в 1 минуту, обилие влажных мелкопузырчатых хрипов, больше справа по задней поверхности и в аксиллярной области.

Множественные гипоксически-ишемические очаги перивентрикулярно (вблизи желудочков головного мозга). Окружность головы 38,7 см. Большой родничок с тенденцией к выбуханию. Черепно-мозговые нервы без асимметрии. Поперхивание при глотании. Тоны сердца ясные, ритмичные, короткий систематический шум на основании. Тенденция к запрокидыванию головы назад. Выраженное нарастание мышечного тонуса. Глубокие рефлексы высокие. При кормлении акт сосания и глотания дискоординирован.

Ребенку поставили следующие диагнозы.

• Бронхолегочная дисплазия, стадия хронической болезни.

• Легочная гипертензия.

• Гипертензионно-гидроцифальный синдром.

• Судорожный синдром.

• Ретинопатия второй степени.

• Анемия недоношенных средней степени тяжести.

• Гастроэзофагальный рефлюкс (?).

• Пупочная грыжа.

• Левосторонняя паховая грыжа.

• Тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.

• Недоношенность 27—28 недель.

Вот такой букет-портрет!

От помешательства меня спасло только то, что эти термины мне ничего не говорили, а следовательно, ничего и не значили. Идти в библиотеку было некогда, а купить медицинские справочники мне не пришло в голову. Знакомые врачи щадили меня, не распространяясь о последствиях этих формулировок, а в интернете еще не было такого количества информации, которое можно найти сегодня.

Сейчас я спрашиваю себя: «А если бы я вникла в эти формулировки, что я могла бы изменить?» Ответ до сих пор был один: «Ничего!»

Однако лет 15 назад, находясь с дочкой в санатории, я встретила девочку шести-семи лет, у которой был сходный диагноз, такой же срок недоношенности и экстремально низкая масса тела при рождении. Девочка, на первый взгляд, не имела никаких проблем: бегала, резвилась, была очень упитанной. Мама девочки – врач-педиатр. Впервые меня тогда посетила мысль, что в лечении моей дочери я что-то упустила, и мое медицинское невежество не может служить мне оправданием.