Жанр Родителям (страница 70)

Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.

Оказалось, достаточно всего одного поколения медиков, чтобы полностью изменить взгляд на генетические заболевания. Когда-то они воспринимались как удар судьбы, а сейчас во многих случаях с ними можно справиться. Некоторые из них почти исчезли, как, например, талассемия, отступившая на Кипре благодаря определенным политическим мерам, или болезнь Тея–Сакса, все менее распространенная у евреев-ашкеназов. Случаи заболевания муковисцидозом также сократились.

Генетические заболевания похожи на родовое проклятие, то появляющееся, то исчезающее от поколения к поколению. Они сильно отличаются от инфекционных болезней. Если вирусы и бактерии могут считаться внешними врагами, против которых можно и нужно бороться, то с генами дело обстоит по-другому: генетическое заболевание у вас внутри, это ваша неотъемлемая часть, дьявол во плоти. Медицинское вмешательство в наследственные заболевания необходимо с социальной точки зрения. Тут важен скорее антропологический, а не медицинский аспект, поскольку цель состоит не в исцелении больных, а в уменьшении влияния измененного гена на последующие поколения. Самые разные способы контроля генетических заболеваний подробно описаны в этой книге.

Барух Морис Ассаэль (Александрия, Египет, род. в 1947 г.) работал в институте «Марио Негри», г. Милан, преподавал педиатрию в Миланском университете, был директором Центра муковисцидоза г. Верона. Автор многочисленных статей о педиатрии и инфектологии, опубликованных в международных научных изданиях, куратор «Словаря по вакцинации» (1994 г.), опубликовал такие работы, как «Чудесная прививка. Социальная история вакцинации» (1996 г.) и «Болезнь души. Эпилепсия» (совместно с Джулиано Аванцини, 1997 г.).

Уважаемые коллеги!

По инициативе ФБГНУ МГНЦ и Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в 2014 году был создан экспертный совет по муковисцидозу для разработки Консенсуса по актуальным аспектам этого заболевания. Комитет работал практически три года над созданием единого документа и выработкой аргументированных реше-ний по основным вопросам диагностики и терапии заболевания.

По мере создания отдельных фрагментов осуществлялась их публикация. В настоящее время Консенсус завершен и подготовлено издание в виде отдельной брошюры. Его выпуск необходим для подготовки и утверждения новых клинических рекомендаций и стандартов по диагностике и лечению муковисцидоза в РФ. Консенсус готовили 47 экспертов в различных областях медицины. Консенсус обсуждался на конгрессах Респираторного общества (2015, 2016), конгрессах «Инновационные технологии в педиатрии и детской хирургии» (2013, 2015, 2016), в школах по муковисцидозу (2014-2016), на 12-м Национальном конгрессе по муковисцидозу (2015), заседаниях экспертов, на страницах журналов («Педиатрия» им. Г.Н. Сперанского, 2014; «Педиатрическая фармакология», 2015; «Врач», 2016; «Медицинская генетика», 2016). Окончательное голосование было проведено 8-9 декабря 2016 года.

Координаторы проекта в лице проф. Е.И. Кондратьевой, проф. Н.Ю. Каширской, проф. Н.И. Капранова выражают искреннюю признательность всем членам экспертого совета за их высококвалифицированную и трудоемкую работу и надеются, что разработанный Консенсус будет полезен для повседневной деятельности как специалистов, вовлеченных в изучение проблемы муковисцидоза, так и широкого круга педиатров, терапевтов, генетиков, пульмонологов, гастроэнтерологов и других врачей, оказывающих практическую помощь больным данного контингента.

С уважением, проф. Е.И. Кондратьева,

проф. Н.Ю. Каширская,

проф. Н.И. Капранов

Уважаемые коллеги,

При поддержке «Благотворительного Фонда Острова» переведены на русский язык и изданы "Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых".

Редакторы перевода:

[ul]Н. Ю. Каширская (д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»)

Е. А. Рославцева (к.м.н. старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» МЗ РФ).[/ul]

Обоснование. Недостаточность питания часто сопровождает муковисцидоз (МВ) и может быть как егопризнаком, так и сопутствующей патологией. Нутритивный статус пациента тесно связан с функцией легких и выживаемостью, поэтому диетотерапия входит в стандарт лечения МВ. Рекомендации ESPEN, ESPGHAN и ECFS посвящены различным аспектам диетотерапии при МВ.

Методы. Настоящие рекомендации разработаны международной междисциплинарной рабочей группой в соответствии с официально утвержденными стандартами. Уровень доказательности и сила рекомендаций определялись с помощью системы GRADE. Все утверждения обсуждались и экспертные оценки обрабатывались с помощью метода согласования «Дельфи» (Delphi). Затем утверждения рассматривались ESPGHAN и ECFS. Окончательное решение об утверждении рекомендации принимали члены ESPEN с помощью интернет-голосования.

Подготовленный сборник произведений – моя первая попытка познакомить вас с моим творчеством. Здесь я с разных сторон и поэтому не ставлю точки, и только многоточия…

Это сборник реальных историй о самом чудесном и важном предназначении женщины – быть матерью. Эти истории вдохновят, поддержат и придадут сил, которые так нужны молодым мамам!

В день, когда Синди была слишком занята, ее дочь сказала ей нечто важное. Шерон родила не похожего на других ребенка, но он оказался идеальным. Дочка Марши узнала о смешивании цветов от слепой подруги. После смерти родителей Линда узнала, что была усыновленным ребенком. Она чувствовала себя обманутой, но судьба сделала ей настоящий подарок… И другие 97 трогательных историй, от которых вы не сможете оторваться.

Книга, написанная обычной мамой для будущих и начинающих мам. Исключительно из собственного опыта. Личная история: искренне, без преувеличений и розовых очков. В книге вы найдете проблемы, с которыми автор столкнулась во время беременности и в первые месяцы материнства, и их решения. В книге много добрых слов поддержки, реальные истории мамочек, их мнения и советы. А полезные списки и таблички сэкономят не только деньги, но и время. Эта книга поможет мамам избежать стресса, поможет стать уверенными в себе и счастливыми мамами!

Родители дошкольников и младших школьников! Эта книга – для вас!

Учеба – самая сложная работа в жизни ребенка, и большинство родителей в наши дни начинают готовить свое чадо к школьному обучению чуть ли не с пеленок. В ход идут различные методики «раннего развития» и развивающие пособия, призванные обеспечить первокласснику успешный школьный старт, развить в нем лидерские способности и сформировать гармоничную личность. Однако чаще всего старания взрослых приводят к обратному результату – увы, современные дети не хотят учиться, не умеют общаться, отдают предпочтение не книгам и подвижным играм, а гаджетам, и школа для них становится источником постоянного стресса.

Существует ли выход из этого тупика? Да. Дверь в успешное будущее для дошкольника открывают пять ключей: социальный интеллект, эмоциональный интеллект, произвольность и мотивация, физическое развитие и интеллектуальные навыки. Обо всех тонкостях и секретах развития этих сфер рассказывает детский психолог и специалист в семейной психотерапии Елизавета Филоненко.

Эта книга – для родителей, которые хотят для своих детей лучшего и готовы изучать и пробовать новое. Реальные истории, лайфхаки и рекомендации от сертифицированного преподавателя йоги для детей, блогера и мамы со стажем Анастасии Кокеевой помогут вам не только познакомить своего ребенка с практикой йоги и здоровым образом жизни, но и вырастить его счастливой и гармоничной личностью.

Из этой книги вы узнаете, как с помощью йоги развить способности и таланты ребенка, повысить его иммунитет и самооценку, подготовить его к школьным нагрузкам. Никакого принуждения! Ребенок сам будет хотеть заниматься, если вы познакомите его с йога-театром, йога-играми, йога-творчеством и другими увлекательными способами проводить время вместе. Книга включает подробный иллюстрированный гид по 70 позам йоги, более 150 практик для всей семьи, рецепты вкусных и здоровых блюд, а также рекомендации по доступным натуральным способам укрепления здоровья.

Для детей папа – объект восхищения и подражания: умный, сильный и обязательно добрый, способный научить своим примером главному – вере, любви, милосердию. А еще научить плавать, разводить костер, ловить рыбу, запускать воздушного змея и тысяче других премудростей, без которых сложно представить себе детство. Но легко ли папе быть таким на самом деле?

Известный православный писатель, психолог, постоянный автор журнала «Фома», Александр Ткаченко делится непростым опытом отца многодетного семейства. Серьезные темы и проблемные ситуации рассмотрены с тонкой самоиронией, предельной искренностью и наполнены живыми картинами из практики воспитания собственных детей.

Эта книга для тех, кто интересуется развитием креативных навыков. Написанная просто и ярко, она захватывает читателя – ученика, учителя, родителя – с первых же страниц.

В ней фактически раскрыта тайна развития творческого мышления – того, что даёт человеку возможность быть полезным, востребованным в современном мире.

Множество удачных примеров из жизни делают книгу занимательной и лёгкой для чтения.

1-е издание вышло в 2014 г. под названием «Открытые задачи как инструмент развития креативного мышления».

Помочь учителям 2–4 классов реализовать творческий потенциал учащихся призван новый курс «Учимся мыслить креативно».

Методическое пособие по этому курсу представляет собой конструктор из 9 отдельных модулей, каждый из которых предназначен для обучения конкретному творческому навыку: составлению рассказов по картинке, сочинению загадок, умению выделять противоречия в окружающем, системному описанию объекта и др. Последовательность и содержание модулей определяется учителем, исходя из конкретной образовательной ситуации.

Пособие может быть использовано во внеурочной деятельности, при оказании дополнительных образовательных услуг.

Как зажечь в детях внутренний огонь интереса к познанию нового? Чему и как нужно учить детей в современном мире? Как обучать ребёнка, чтобы он был успешен, востребован? На эти и другие вопросы отвечает эта книга. Написанная просто и ярко, она предназначена широкому кругу читателей – учеников, учителей, родителей.

В данный сборник вошли избранные научно-педагогические труды великого русского педагога К.Д. Ушинского (1824–1870), раскрывающие актуальную тему нравственного воспитания детей. Тексты содержат размышления ученого о пользе педагогической литературы, о понятии «народности» и средствах распространения грамотности, о труде и нравственном элементе, о школах и воспитании наследника престола, а также фрагменты одного из самых известных сочинений К.Д. Ушинского «Родное слово».

Книга будет интересна как педагогам, так и широкому кругу читателей.

Во второй книге серии «Приемный ребенок в семье» Людмила Петрановская рассказывает о сложном процессе формирования идентичности у приемного ребенка. Автор пытается разобраться в очень сложных и вместе с тем типичных вопросах, которыми задаются родители, решившиеся на усыновление.

Нужно ли сохранять в секрете тайну усыновления?

Как помочь ребенку пережить разлуку с кровной семьей?

Стоит ли поддерживать отношения ребенка с настоящими родителями?

Сколько времени нужно ребенку, чтобы принять приемных родителей?

На примере историй из жизни выросших приемных детей, автор иллюстрирует каждый из вопросов, волнующих многих отцов и матерей.

Это издание будет полезно всем специалистам, которые в своей работе сталкиваются с приемными детьми, приемным родителям и тем, кто только задумывается о том, чтобы взять ребенка в семью.

Помимо этого в книге найдется немало ценных советов, которыми могут воспользоваться обычные родители, столкнувшиеся с трудностями в воспитании своих детей.