Проблемное поведение. При аутизме, независимо от формы РАС и уровня интеллекта, очень часто родители вынуждены ежедневно сталкиваться с проблемным поведением своего ребенка: отказ спать, сильные и частые истерики, крайние формы приверженности привычному порядку вещей и так далее. Подобное поведение может сделать повседневную жизнь с ребенком сложной и привести еще к одному источнику чувства вины – вины за отрицательные чувства в отношении ребенка, может накалить атмосферу в доме и стать источником ссор с другими членами семьи (братьями, сестрами и т.д.). То, что подобного нет при болезни сердца, и так понятно…

Социальные нарушения. Огромная боль каждой мамы ребенка аутиста – это не тактильность детей. Ужасно осознавать, что твоему ребенку неприятны твои объятия, он не любит смотреть тебе в глаза, его тяготит, когда ты влезаешь в его мир. Когда у твоего малыша больное сердце, ты можешь его обнимать, целовать, баловать, делить с ним переживания и любовь, словно вместе с ним проходить эти испытания. Ты чувствуешь обратную связь от ребенка, что ты нужен ему, нужна твоя теплота и любовь. При аутизме борьба мамы проходит в одиночку, в лучшем случае, без яркого сопротивления со стороны ребенка.

Неизвестность. Это, конечно же, может быть характерно для любой болезни, если фокусироваться лишь на прогнозе выздоровления. Но!!! При аутизме – прогноз всегда неблагоприятный, да простят меня родители всех деток с аутизмом, что именно так крайне некорректно это описала. Ведь аутизм в реальности не излечим, его можно только корректировать, добиваться адаптации и ждать, верить, надеяться, любить своих детей и со временем привыкать жить в их мире. При аутизме неизвестно абсолютно все: сможете ли вы убрать часть симптомов болезни, сможет ли ребенок учиться, где и как это будет происходить, если сможет, сможет ли он жить когда-нибудь самостоятельно, а если не сможет, то что с ним будет, если меня не станет… этот перечень бесконечен.

Я могу про это писать долго, но думаю, надо остановиться, все равно всю боль диагноза аутизм словами не выразить, поймет только тот, кто день за днем, месяц за месяцем, год за годом растит ребенка аутиста.

Растит и верит, что нормотипичный мир станет чуточку добрее, что и их деткам, так найдется место.

А на то, что врачей что ли не стало в больницах, могу ответить только одно – аутизм в больнице не лечиться! Таблеток от аутизма нет, нельзя сделать операцию и что-то удалить, чтобы аутизм пропал, нельзя его облучить или вытравить химиотерапией, не придумали еще ничего в нашей медицине, что бы смогло навсегда избавить ребенка от аутизма.

В больнице могут помочь лишь на 20—30%, остальное должны сделать родители. Врачи могут назначить необходимую терапию, но не могут 24/7 заниматься с ребенком и всему его обучать.

Всем родителям, которые воспитывают деток (обычных и необычных, здоровых и с проблемами в здоровье) желаю здоровья и терпения. Будьте сами терпимы к другим и учите этому своих детей. Злоба, непонимание, агрессия и без вас смогут проникнуть в душу к вашему ребенку, успейте вложить добро, любовь, понимание, умение сопереживать. Заполните душу ребенка светлым, чтобы темному места просто не осталось.

Что не надо говорить родителям детей с аутизмом

Когда твой ребенок не типичный, то твоя жизнь наполнена намеками, некорректными замечаниями, недовольством, ненужной жалостью и т. д. и т. п.

Люди, которые становятся виновниками такой атмосферы, порой даже не осознают этого. Их слова и действия довольно часто имеют под собой вполне добрые намерения. Вот только понимание ситуации у них неверное, поэтому и получается все совершенно наоборот.