После такой интенсивной терапии любому организму нужна реабилитация. Зачем? Затем, что после такой атаки на иммунную систему, она часто не выдерживает и «сходит с ума», как это случилось у нас…

Спустя время, зимой 2022г., меня пригласили на конференцию, которая проходила в здании напротив этих самых башен. Первый час мне тяжело было там находиться. Но потом, подойдя к окну я поняла, что нахожусь не в апреле 2019 года, а в декабре 2022 года! Я уже сама консультирую мам особенных детей, мой ребенок здоров и весел, и эта ассоциация с болью и страданиями не имеет силы! Я «перелистнула» эту «страницу» своей жизни и иду дальше!


4 декабря 2022г.

1.5 Послеоперационное лечение. Собственный опыт

Первый месяц после выписки из стационара был похож на АД, в котором я находилась и во сне, и на яву…

Казалось, что весь мир был настроен против меня и моего ребенка. Даже из дома было страшно выходить. Что скажут люди и дети, которые увидят ребенка жарким летом в шапочке, под которой спрятан «свежий» шрам и суперкороткая стрижка, сделанная мамой, боящейся после пережитого сходить даже к парикмахеру? Как позиционировать такого ребенка среди обычных детей? И самое главное, куда бежать на реабилитацию: в больницу или специальное учреждение? Кого искать? Частного тренера по ЛФК и дефектолога или сурдопедагога. И вообще, какой период времени это все может продлиться? Вопросы сыпались один за другим.

Даже в больнице было легче… А тут ты один на один с малышом, который просто ничего не может: ни сидеть, ни ходить в туалет, ни разговаривать толком, он даже не слышит тебя (если за спиной что-то говорить) и ничего не понимает. Это грудной ребенок 2,8 лет весом в 13 кг вместо 15 кг, а внешне, как будто не хватает килограмм 10… От Миши пахло антибиотиками, кушал он совсем мало, и было много проблем с желудочно-кишечным трактом. В больнице я научилась справляться «морем» влажных салфеток, и это было единственное, чего я тогда не боялась, находясь с ним уже дома.

Свои слезы я вообще не могла контролировать, они первый день просто катились по лицу без всяких эмоций…

В больнице были люди, врачи, санитары, медсестры. Все они каждый день со мной разговаривали. Это очень помогало отвлечься, хотя я очень хотела попасть домой. А попав домой, я поняла, что это страшно, остаться один на один с больным ребенком. Вся ответственность разом свалилась на меня. Муж то только поздно вечером приходил.

Выходных я очень сильно ждала, а когда они наступали, то было не до жиру. Наш папа сильно переживал за ребенка и нес такую чушь, от которой я хотела исчезнуть из этой реальности. Он говорил: «Когда уже его перестанет так качать? Он теперь не такой, как другие… Ты даешь таблетки, которые в больнице выписали? А зачем нам на это обследование? В больничном листе этого нет, ты что-то придумываешь!» и т. д. и т. п. Было тяжело и не понятно ничего, но я делала так, как считала нужным и консультировалась со всеми подряд, даже в чате с врачами, которые давали обратную связь. Так я училась он-лайн общению. Это был первый такой опыт в сети с врачами. А сейчас для меня это норма.

При выписке все назначения носили чисто рекомендательный характер. Невролог спрогнозировала месяца два на восстановление координации движения. А может, она просто меня обнадежила, видя, что я не понимаю всей ситуации дела. Больше меня так сильно ничего не волновало. Я вообще не понимала, что меня ждет впереди. Думаю, хорошо, что она меня подбодрила тогда, иначе, я просто сошла бы с ума…

Кроме того, при выписке врач-сурдолог сказала, что при таком строении ушных раковин, как у Миши, инфекция попадает в уши молниеносно, и надо следить. Если начнется насморк, то сразу нестись и делать тест на слух с проверкой наличия жидкости внутри. Это был мой внеочередной страх. Их было полно после всего этого ада. Могу сказать, что вечное рвение сына постоянно жевать лецитин (а я даю его по требованию и не считаю, сколько он его ест), возможно, сохранили ему ясную голову и нормальное развитие.