Необычный ребёнок. Принять и выжить Берегиня

Моему сыну поставили диагноз в 2 года 3 месяца, 18 декабря 2001 года он попал в реанимацию, мне через месяц исполнилось всего 24 года…

Жизнь «до» диагноза я практически не помню уже, только обрывки лиц, дел, слов, фраз, мероприятий. А вот «после» помню очень хорошо и отчетливо. Такой урок не забывается и не проходит даром. Я отлично помню свои ощущения жизни «на вздохе» и отчетливо помню свой страх «расслабиться», «выдохнуть». Казалось, что, если я отпущу руку с пульса, перестану все контролировать, то потеряю своего единственного (на тот момент) ребенка. Я жила в постоянной борьбе за его жизнь много-много-много долгих лет. Дикий животный страх потерять своего ребенка не отпускал меня ни на минуту. Несколько раз я думала, что потеряла его навсегда. Я выла под дверями реанимации и молилась, плакала и молилась. Просила молиться всех своих друзей, знакомых и всех неравнодушных людей. Я кричала дома, катаясь по полу, сгрызла угол скомканного пододеяльника до дыр, и просила, просила, просила спасти моего мальчика. «Отче наш» давно и быстро был вызубрен наизусть, но я постоянно сбивалась в разных местах, когда молилась, просила, требовала, угрожала кому-то там, наверху. Ругалась и торговалась с этим невидимым наверху человеком. Хотя, скорее всего, с собой. И просила, просила, просила…

Это происходило все не так красиво, как показывают в кинофильмах, не так эстетично. Я просто бормотала слова молитвы, которые приходили мне на ум, не сильно разбираясь в их смысле и значении. Постоянно сбиваясь, начиная сначала, продолжая с другого места. Со стороны я выглядела, как сумасшедшая или умалишенная. Но, ни один человек не сказал мне ни разу плохого слова, не обругал, не обозвал. Все помогали, поддерживали. Каждый, как мог, по мере своих сил и возможностей.

Я благодарна каждому, кого встречала на нашем пути. Плохих людей было мало, я их практически и не помню уже. Хороших и добросердечных было больше. От многих хороших людей не осталось ни имени, ни воспоминаний как выглядит этот человек, только тепло и безмерная благодарность им. Хороших людей было в разы больше. Еще больше было нас, таких бесконечно уставших, измотанных, выдохшихся мам особенных детей. Детей с разными диагнозами, с разной степенью мобильности, с разной степенью сохранности интеллекта. У каждой мамы был свой ад. Жизненный, материальный, моральный, физический… Но все мы имели один приговор без суда и следствия – мама ребенка – инвалида. Это стало нашей общей фамилией на всю жизнь. Поэтому в своей книге, я буду обращаться к вам на «ты». Потому что прошла свой ад, потому что понимаю, потому что так будет проще.

Пройдя жизнь со своим необычным ребенком, хочу выдать каждой маме медаль «За мужество быть мамой особенного ребенка». И премии давать, и награждать ценными подарками, и вообще поддерживать. Поддерживать не перед праздниками, а постоянно, регулярно. Чтобы эти мамы не сломались от боли, одиночества и безысходности в своем персональном жизненном аду.

Сейчас я хочу, чтобы ты прочитала мою терапевтическую сказку. Она поможет тебе понять себя лучше, помочь себе. Написана сказка в стиле СказкоТерапия и она действительно волшебная. Она поможет справиться с трудностями и найти самый безопасный маршрут для выхода из трудной ситуации. Прочитай её и ты найдёшь выход там, где его раньше не было.

– Ничего не помогает уже, да? – услышала я рядом с собой.

– Кто здесь? – задала я самый «логичный» вопрос в данной ситуации.

Ситуация была, прямо скажу, патовая. Я сидела на полу кухни, прислонившись спиной к холодильнику. Плакать уже не могла несколько лет, видимо, слезы тоже имеют свойство кончаться. Кричать нельзя было, потому что была глубокая ночь, да и в соседней комнате спал мой особенный ребенок и не хотелось его напугать. В квартире мы жили вдвоем и задавать мне вопросы посреди ночи было попросту некому. Но вопрос кто-то задал, и я повернулась на звук. Передо мной сидел Ангел, он был именно таким, каким его описывают в сказках и показывают в фильмах. Я даже не удивилась, эмоции и все остальные чувства у меня давно уже притупились.

– Кто вы и что вы здесь делаете? – спросила я.

– Очевидно же, что я Ангел и пришел тебе помочь.

– Хорошо, что пришли. Как можете мне помочь? Вы хоть ситуацию мою знаете и понимаете? – мне совсем не хотелось ни с кем общаться и тем более рассказывать о том, что происходит.

– Конечно, я знаю все о тебе и о твоей ситуации, – ответил мне Ангел, – А еще я знаю, как тебе можно помочь. Но для этого потребуется и твое участие в этом. Ты готова?

– А можно мне помочь без моего участия? Боюсь, что сил у меня не осталось ни на что, кроме ежедневных дел с моим особенным ребенком.

– Ошибаешься. У тебя есть на это силы.

– Откуда? – я была разочарована, – А нельзя, как в сказке – махнуть волшебной палочкой и все изменилось к лучшему? Например, мой ребенок стал здоров, и наша жизнь изменилась в лучшую сторону.

– Ну, ты же не в сказке живешь, а в реальном мире, – заметил мой собеседник.

– Ну, я же сейчас разговариваю со сказочным героем и не считаю это чем-то сверхъестественным. И тем более не считаю, что я сошла с ума. Значит, все возможно, – устало улыбнулась я.

– Нет, так это не работает.

– А как это работает?

– Спасение утопающих – дело рук самих утопающих, – сказал Ангел, – Я могу тебе дать только спасательный круг, а плыть все равно самой придется.

– И какой такой спасательный круг вы мне можете дать? – меня уже заинтересовала эта беседа.

– Может, переместимся за стол и чаю попьем? – неожиданно предложил мой гость.

– Действительно, чего это мы на полу сидим, – я встала на ноги, включила чайник и присела на стул. Мой собеседник последовал моему примеру.

– Рассказывайте про свой спасательный круг поподробнее, – мне уже стало просто любопытно.

– Появился интерес – это уже хорошо, – заулыбался Ангел, – А то сидела, как мумия, безучастная ко всему. Даже не удивилась моему приходу. Другие более бурно реагируют на мое появление.

– Вы разочарованы тем, что я не подпрыгнула от испуга или восторга при вашем появлении?

– Ну и язва ты, – проговорил мой гость, – Чаю-то хоть нальешь?

– Ах, да, чай же! – спохватилась я.

Я разлила по чашкам чай, поставила на стол сахарницу и печенье. Мы с Ангелом пили чай в полной тишине, слышно было только тиканье часов, висящих на стене, оно умиротворяло и убаюкивало. Меня даже в какой-то момент стало клонить в сон.

– Ты все еще хочешь узнать про то, как я могу тебе помочь? – неожиданно спросил Ангел и отодвинул от себя пустую чашку.

– Давайте, рассказывайте, раз уж пришли, – ответила я, – А то мы тут с вами засиделись долго, опять не высплюсь.

– Ты можешь помочь себе, помогая другим.

– Это как? – удивилась я.

– Твой спасательный круг – это такие же мамы, как и ты. Ты должна больше общаться с ними, делиться своим опытом, просить совета. Тебе нужно ездить с ребенком как можно чаще.

– Куда я могу ездить со своим особенным ребенком? На какие деньги?

– Попробуй объединиться с мамами таких же особенных детей и помощь начнет приходить из неожиданных источников. Поверь мне, в коллективе скрывается великая сила и большая мощь, способная изменить все вокруг.

– А где я найду таких же, как я? – я задумалась.

– Есть много способов, – проговорил мой собеседник, – Спасательный круг я тебе дал, а плыви уж сама.

– А направление куда плыть? Для чего нам объединяться?

– Сама выбирай для чего. Для помощи друг другу, для совместного времяпрепровождения, для поиска новых настоящих подруг. Для того, чтобы было у кого спросить совета. Или самому чем-то помочь и посоветовать. Все зависит от тебя зачем и для чего тебе это?

– А зачем и для чего мне это? – задала я очередной глупый вопрос.

– А ты как думаешь?

– Чтобы мне стало легче?

– Близко. Еще варианты.

– Чтобы помочь другим?

– Тоже хорошо. Еще.

– Чтобы помочь себе?

– И…

– Помогая другим, я помогаю себе?

– Да, – подтвердил Ангел, – В этом и заключается твое предназначение – помогая другим, ты помогаешь себе. Но ты этого никогда не поняла бы, если бы у тебя не было такого особенного ребенка. Если бы ты не пережила с ним столько страданий, не пережила свой негативный опыт, которым ты можешь делиться с другими и помогать им на их пути. По большому счету, ведь, не важно какой диагноз у ребенка-инвалида, правда? Забот и проблем хватает с любым диагнозом. И у каждой мамы особенного ребенка одинаковые переживания, страхи, отторжение людей и прочие «прелести жизни», о которых ты знаешь не понаслышке.

– Да уж, знаю и много чего могу рассказать, – согласилась я.

– Ну, так вот вам и будет о чем поговорить и о чем пообщаться. Кому-то поможешь ты, кто-то поможет тебе. И жизнь полегче уже будет. А праздники и дни рождения вместе отмечать?

– Я об этом даже не думала. Праздники и правда не с кем отмечать.

– Ты сама все знаешь, что нужно таким же мамам, как и ты.

– Отдохнуть бы таким мамам, хоть немного дух перевести…

– Подумай, ты сможешь придумать как это сделать. А мне уже пора уходить, скоро рассвет.

– Ой, может, еще чаю попьем? – спохватилась я.

Мне очень не хотелось прощаться с Ангелом. Я впервые за несколько лет общалась с кем-то, кто видит и чувствует, что я переживаю. Понимает и искренне мне сочувствует, без жалости, без фальши. И поддержка его, и советы, и спасательный круг его – все это дает надежду на лучшее, надежду на жизнь.