– Знаю, что врачам в РДКБ тоже приходится подбирать лекарства методом проб и ошибок, потому что протоколов для лечения редких детей, таких как наши, скорее всего, нет. Но очень не хочется таким методом испытывать препарат.

– «Неулептил» можно купить без рецепта, «Финлепсин» тоже. Многим назначают «Депакин». Илье он не помогал. В итоге у Ильи такая схема: «Реланиум» и «Финлепсин» («Карбамазепин»). «Неулептил» всегда есть дома. С ним надо быть осторожно. Две капли на язык. Муж попробовал на себе, говорит: во рту сухость нестерпимая, голова отключается, становится очень тяжело. Зато сын успокаивается и засыпает. Сейчас Илья уже более спокойным стал. Оля, скажи: Ромка ещё глотает без зонда? Что-нибудь сохранилось из функций?

– Да, глотает. Но иногда я не понимаю, глотает он или нет. Во рту как бы держит еду. Очень худой, ребра видны, и впадина между ними появилась под грудной клеткой. Воду даю с ложки по чуть-чуть. Лучше всего ест мясо в банке «Тёма». Хорошо ест банан с киви плюс масло «Лоренцо», всё это вместе измельчаю блендером. Из функций: «Свинку Пеппу» слушает, меня, когда ругаюсь, слушает. Когда рассказываю ему какие-нибудь истории из его детства, улыбается и даже смеётся. Я, Наташ, привыкнуть никак не могу, что он слово «мама» совсем не говорит и обнять меня ни одной рукой не может.

Что такое зонд, я не понимаю. Где, как, в каких случаях и кто его ставит? И что ты делаешь, если слизь во рту появляется? Как ты понимаешь, что пора вызывать скорую или реанимацию?

– Кашель и хрипы бывают крайне редко. Если к ним присоединяется температура или затруднённое дыхание (прямо еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.

Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха… У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание – всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом – секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.

– Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!

– Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!

– Мне кажется, что я не такой борец, как ты…

– Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.