В этой главе будет много полезной и нужной информации для тех, у кого есть дети с АЛД или кто заботится о тяжелобольных лежачих людях. Процитирую полностью мой диалог с Наташей, потому что в нём есть детали, о которых вы нигде не узнаете. Важные вещи про питание, прививки, препараты, про то, как неожиданно начинается болезнь у мальчиков в семь-восемь лет, которые с виду здоровы, про то, как мы, мамы, ищем новые препараты и информацию об исследованиях. Подробный, местами тяжёлый диалог двух женщин. Разговаривала я, Ольга Усачёва из Майкопа, мама двух мальчиков, и Наташа из Воронежа, у которой три сына. До семи лет наши дети были здоровы, и ничто не предвещало болезни.

– Оль, привет! Давно не общались. Как вы себя чувствуете? Все забываю у тебя спросить: когда вы были в Российской Детской Клинической Больнице (РДКБ) и Михайлова дала тебе статью, она для какого ребёнка препарат предлагала – для Ромы или для ещё условно здоровых деток? Слежу за всей инфой. Пока никаких новостей. Младшие на гормонах, следим. А у старшего после реанимации и антибиотиков полностью нарушился стул: много вонючей слизи, периодически рвота. Боремся.

– Ужас! Вы побывали в реанимации? Не знаю, Наташ, для кого эта новость была. Мы МРТ тогда младшему делали. Когда вы были в реанимации и с чем лежали?

– Я так и подумала, что эта новость в статье для «сохранных» детей. Больше месяца назад мы начали давать питание из банки, а там было немного казеина. Реакция моментальная – слизь и пневмония. Реанимация, антибиотики, десять дней в больнице. Уже давно дома, но кишечник не работает. Всё перепробовали. Слизь – это же отсутствие ферментов. Даём ферменты, а толку ноль. Как у вас со стулом? С питанием? Как состояние?

– Мне две недели назад Рома тоже дал жару. Поехала противосудорожные просить, и, пока была в отъезде, бабушка с дедушкой дали «Мидокалм». Начался бронхоспазм. Мама моя потом неделю в слезах ходила. У неё был шок: подумала, что отёк лёгких начался. Потом «Феназепам» тоже обратное – возбуждающее – действие оказывает на Рому. Потом зуб дёргали. Всем указания давала. Врачи сказали: «Тут мама сама как хирург». Сейчас чуть спокойнее: «Фенибут» даём. Спазмы всё равно бывают. Чаще всего они начинаются, когда колики или спазмы в животе. «Лактусан» и воду минеральную также даю.

– Оль, давай расскажу обо всех наших побочках от лекарств. Может, пригодится.

– Когда у вас кашель и хрипы начались? Через сколько времени ты обычно скорую вызываешь? На какую банку у вас пневмония возникла? Ты баночным питанием до этого вообще не кормила? Не знаю, какое успокоительное и противосудорожное теперь давать Роме. Я уже поняла, что не всё подходит нашим детям. Далеко не всё!

– В районе Пасхи было дело. У Ильи запрокинута голова, и, чтобы расслабить, назначили «Мидокалм». Две недели давала – вроде без изменений, а потом как начались приступы: чернеет, задыхается. Семь приступов было! Я звоню неврологу, она говорит: срочно отменить. Отменили. Потихоньку всё нормализовалось. Из-за «Мидокалма» чуть не потеряла ребёнка. Если честно, то думала: уже всё. Ни на секунду не отходила. Приступ за приступом шёл. «Фенибут» вообще не помогал, его самым первым назначали. От криков – только «Аминазин», потом перевели на «Реланиум». Сейчас находимся на мизерной доле «Реланиума». «Финлепсин» уже год даём. Тоже самая минимальная доза. Если сильно беспокоится, то две капли «Неулептила».

– Эти лекарства неврологи назначают?

– Да. Только они не в курсе всего. Для Ильи созвали консилиум: здесь, в Воронеже, была на конференции генетик Захарова. Когда Илья беспокоился, всё перепробовали. А сейчас минимально меняем препараты.