Июль 2019, Москва:
«Кричала и звала маму»: Очевидцы рассказали, как охранники московского ТЦ скрутили девушку-инвалида.
Камера наблюдения зафиксировала, как охранники выдворяли из ТЦ девушку с ментальной инвалидностью, волоча ее по полу.
В Польше я ни разу не столкнулась с агрессией. Здесь это не принято. Здесь практически невозможно оскорбить мать с ребенком. Но непонимание, недоуменные реплики, неадекватная реакция на поведение ребенка с проблемами – есть везде. Люди не знают, с чем они имеют дело, они и не обязаны знать, но их реакция все равно ранит и заставляет вести себя так, чтобы избегать неприятных ситуаций, что ведет к развитию стратегий самоисключения.
Обычно мы перемещаемся на машине – это быстрее, удобнее и дает определенную страховку от стресса. Но иногда в терапевтических целях я намеренно еду с Зофьей на автобусе куда-нибудь недалеко, чтобы показать ей, что есть такой формат, как общественный транспорт, и там – свои правила. Однажды я решила проехать три остановки в рамках моей программы «расширения Зофьиного мира». Вела она себя «не очень». То есть не было ничего не обычного в ее поведении, если бы мы были дома, я бы даже не пыталась его корректировать. Но раз уж мы совершали терапевтическую поездку, я пробовала делать ей замечания и требовать соблюдения общепринятого стандарта. Зофья при этом постоянно подпрыгивала и не реагировала на мои просьбы. Женщина в возрасте, сидевшая недалеко от нас, решила ее пожурить: «Что же ты маму не слушаешь? Как нехорошо, такая большая девочка!» Но Зофья не реагировала на нее. Мы вышли с этой женщиной на одной и той же остановке, дошли до светофора, и тут она решила высказаться: «Ребенок у вас очень невоспитанный! Детей надо воспитывать, нельзя им позволять вести себя, как они хотят». Я сказала, что у моей дочери аутизм. «Так значит ее надо лечить!» – заявила мне она. Я совершенно не ожидала такого поворота и не нашлась даже, что ответить, настолько нелепой мне показалась ее реплика. Потом несколько дней подряд я возвращалась и возвращалась к этому разговору, все придумывала, как бы могла ей хлестко ответить, одновременно понимая, что это – бессмысленно, и злясь на себя за то, что я так зациклилась и никак не могу эту ситуацию отпустить.
Это очень тяжело. На тебя постоянно направлены осуждающие взгляды, особенно много дискомфорта доставляет неудовольствие родителей других детей, когда моя дочь взаимодействует с их детьми «как-то не так». Она их пугает, когда кричит (но по-другому она не умеет к ним обратиться), она может у них что-то отобрать, оттолкнуть, она не умеет играть. Родителей нейротипичных детей удивляет и моя реакция на поведение дочери. Я не бросаюсь ее журить, а они ожидают этого от меня. В результате с нами не хотят проводить время, и мы стараемся выбирать места, где никого нет или почти никого, так, чтобы ограничить количество контактов до такого объема, с которым у нас есть силы справиться. Нахождение в обществе с аутистичным ребенком, даже если оно не враждебно, это всегда гарантированный стресс. Взаимодействуя с обществом, постоянно чувствуешь себя проигравшим – ты в нем всегда слабое звено. Оно выталкивает и не принимает тебя, а ты не хочешь постоянно чувствовать себя непринятым, поэтому держишься несколько в стороне. Изоляция и самоизоляция – это две стороны одной медали над названием «ментальное расстройство».
Гордон Гейтс в своей книге «Травма, стигма и аутизм» (Trauma, Stigma, and Autism: Developing Resilience and Loosening the Grip of Shame)[12] описывает механизм возникновения стратегий самоизоляции у людей с аутизмом и их близких. Он подчеркивает, что стигматизация – это не просто маркировка кого-то по принципу несоответствия норме. Стигма – это не о норме, а об исключении: «он не один из нас», «он не подходит нам». Люди подвергаются стигматизации по принципу отличной расы, гендера, религии, класса, поведения и т. д. При этом «стигма – это травма», – пишет Гейтс. Эта травма переживается, как