На уровень родительского стресса, а значит, на качество жизни всей семьи, также влияет отношение общества к проблеме ментальной инвалидности. Тут все сильно зависит от культуры общества. Во всех странах, наверное, можно найти примеры стигматизации и эйблизма[9], но в России это явление не только повсеместное, но по сути одобряемое – как иначе можно оценивать оскорбительные высказывания и комментарии представителей власти по отношению к людям с ментальными расстройствами, волны хейтерских комментариев под статьями и постами родителей детей с РАС на непрофильных для аутизма сайтах, действия представителей правоохранительных органов, охранников и администраторов различных заведений и учреждений, пускающих в ход свой властный ресурс для унижения людей с инвалидностью и исключения их из «нормального» общества?

Руди Симоне в своей книге «Аспи-девочки» (Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome) задает вопрос Деборе Тедон (руководителю группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера в одном из городов штата Нью-Йорк): «В чем заключались наибольшие трудности, с которыми вы столкнулись в процессе воспитания своей дочери с синдромом Аспергера?» Тедон отвечает, что трудностей было много, но главным источником стресса для нее были окружающие люди:

У меня разрывается сердце, когда я слышу, что над ней̆ смеются или ее обзывают. Иногда меня просто переполняет злость от невежества и самовлюбленности других людей̆. Я многие годы молилась, чтобы люди были к ней̆ не так жестоки. У нас было много таких случаев. (…) Когда ей̆ было 17, мы стояли в очереди в магазине, где она подрабатывала несколько часов в неделю. Кассир нас не заметила и стала достаточно громко обсуждать мою дочь с коллегой̆. Она говорила про нее: «Как с луны упала… больная на всю голову!» Она побелела, когда увидела нас в очереди. Я была в ярости и готова была вызвать начальство. Но дочь попросила меня не делать этого и абсолютно ровным голосом сказала: «Не волнуйся. Люди все время говорят обо мне такое. Они просто не понимают»[10].

Кассир побелела, когда поняла, что ее слова услышали не только те, к кому она обращалась. И дело не в том, что в США люди лучше, моральнее и добрее, а в том, что там есть устоявшиеся правила общежития и общественный контроль за их выполнением. Все участники конфликта были уверены, что если оскорбленная сторона пожалуется начальству или устроит публичный скандал, то наказание будет неотвратимым. Ситуация в постсоветском пространстве совершенно другая. В тексте одной из украинских матерей ребенка с аутизмом читаем:

Всякое было. И уход наш с ничего не понимающим Глебом и заплаканной мною, потому что заявки типа: дебилов развелось, и мамочка странная – что-то ему показывает, а он – дурак, ничего не понимает – иногда били в самое сердце. В такие моменты осознаешь реальность: люди не просто жестоки, они готовы камнями закидать твоего аутика и тебя заодно. Слез было пролито немало, уж можете мне поверить[11].

Непонимание, исключение, нетерпимость, эйблизм и открытая стигматизация – это то, с чем регулярно сталкиваются дети и взрослые с инвалидностью, особенно с ментальной, их семьи и опекуны. Я нередко читаю и слышу в связи с темой нетерпимости к инвалидам, что «люди у нас, в основном, хорошие, нельзя же судить обо всех по поступкам отдельных мерзавцев». Не стоит обольщаться. Пожив в нескольких странах, я осознала (или даже скорее прочувствовала), насколько отличается социальная норма в разных обществах. За Татьяну, маму Саши, в автобусе никто не заступился. Если бы не активная поддержка одних и немое согласие других пассажиров, до акта открытого насилия не могло бы дойти. Позволить себе безнаказанно прямую агрессию по отношению к женщине с ребенком на глазах у десятков людей возможно в одном единственном случае – если она одобрена и поддержана всеми свидетелями происходящего. Российский социальный код предполагает возможность такого поведения. Если бы это был из ряда вон выходящий случай, и мужчина был бы уникален в своей реакции, другие пассажиры скрутили бы его, вывели из автобуса и вызвали полицию. Именно так поступают люди, когда совершается преступление. Именно так поступили бы в Европе, Австралии или в Северной Америке. Но это не преступление в глазах окружающих в России. Это – норма, социально одобряемое действие.