Поломанные цветы Ника и Павел Савостьяновы

Редактор Екатерина Долгова

Корректор Алена Деньгова

Иллюстратор Ярослав Шевкопляс

Автор обложки Павел Савостьянов

Автор обложки Ника Савостьянова

Автор обложки Тимур Ижанов

© Ника и Павел Савостьяновы, 2025

© Ярослав Шевкопляс, иллюстрации, 2025

ISBN 978-5-0065-5180-0

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Написать книгу нас побудило не просто желание рассказать историю болезни и лечения наших детей, а прежде всего желание помочь другим родителям, которые столкнулись с подобным испытанием в жизни.

Народная мудрость гласит, что дети – это цветы жизни. Мы полностью согласны с этим. Ведь именно с появлением детей наша жизнь обрела и яркие краски, и нежность, и тот дивный пьянящий аромат счастья и безусловной любви, к которому стремятся люди просто по зову природы. Стоит ли говорить, что растить ребенка непросто? Еще сложнее, когда ребенок не один. А растить ребенка-инвалида – это самое настоящее испытание на прочность характера, на любовь, на веру в себя, в своих детей и в других людей, на силу духа, на упорство и еще много на что.

Нам это испытание выпало помноженное на два, потому что оба старших сына получили осложнения. Они родились совершенно здоровыми, крепкими и смышлеными мальчиками с разницей в один год и шесть месяцев и прекрасно развивались. Беда пришла, когда им ввели вакцину, которая ныне более не используется, по достижению полутора лет, как и было положено по программе вакцинации, что повлекло за собой большие осложнения и буквально поломало их и нашу жизни на долгие годы.

Нас часто спрашивают, как же мы справились? Вряд ли мы сможем описать весь путь в подробностях, потому что сложно уместить 10 с лишним лет в одну книгу. И, честно говоря, какие-то вещи стерлись из памяти. Все эти годы состоят из множества дел и ежедневных усилий, которые бесконечно прикладываешь. Это как идти в гору, в тумане, не видя вершины и конца пути. Ты просто идешь и идешь, зная, что останавливаться нельзя, иначе дети свалятся вниз. Вот так мы и шли, с каждым годом замечая, что там, где путь пройден, туман рассеялся и виден результат, есть положительная динамика в лечении и обучении наших сыновей. Тяжелее всего было в самом начале. Осложнения стали проявляться не сразу, а постепенно, пошла сильная задержка в развитии и в речи. Мы стали обращаться к различным врачам и специалистам. Многие просто разводили руками и даже не могли сказать, что это за напасть такая. Другие категорично заявляли, что нам надо смириться с тем, что наши дети в лучшем случае к подростковому возрасту научатся читать и смогут написать свои имена печатными буквами. А мы упорно продолжали двигаться дальше. Из почти сотни тех, к кому мы обращались, большинство говорили, что не знают, чем нам помочь, или безапелляционно заявляли, что вылечить детей не удастся, и лишь один человек сказал: «Лечение будет тяжелым и очень долгим, займет не один год, но даже так вероятность того, что оно поможет, в полной мере не гарантируется – может, будут большие улучшения, а может, нет». И мы ухватились за этот вариант. Стали взбираться на эту гору в густом тумане, слепо веря, что справимся. Было трудно, порой опускались руки, наш брак несколько раз трещал по швам. Мы постоянно сталкивались с бюрократическими системными сложностями и препонами, большая часть из которых вызвана равнодушием и жестокосердием работников учреждений, в которые нам приходилось обращаться, и специалистов на местах.

В этой книге вы не найдете готового решения, как вырастить ребенка- инвалида, здесь не будет рецептов нашего лечения. В ней описаны самые яркие и значимые моменты нашего пути, как радостные, так и печальные. Возможно, какие-то из них будут вам очень знакомы. Однако позволим себе раскрыть концовку – все мрачные прогнозы специалистов, к которым мы обращались, остались лишь их словами. Сейчас наши дети живут полноценной и прекрасной жизнью, общаются с друзьями, увлекаются различными хобби, прекрасно учатся, очень трогательно заботятся о младшем брате, ведут домашнее хозяйство, снимая с нас огромную часть бытовых задач, и строят грандиозные планы на будущее. Эпиграфом к каждой главе послужили забавные разговоры всех наших детей, собранные за несколько лет. Так вы сможете познакомиться с ними поближе, особенно с младшим – Михаилом, который намного меньше упоминается в книге, в отличие от старших братьев. Но он прекрасно раскрывает свою остроумную натуру в этих коротких строках.

Посчитав, что Антон (старший сын) недостаточно сильно болен, комиссия оформила инвалидность только Герману (среднему сыну). Но они оба росли, совершенно не замечая, что как-то сильно отличаются от других детей. О своей инвалидности Герман впервые узнал в 13 лет, случайно услышав разговор учителей в школе. Это все результат наших долгих и ежедневных усилий, результат того, что мы не сдавались и не опускали руки, несмотря ни на что. Если хотя бы одному родителю эта книга придаст сил, уверенности и веры в то, что все возможно, то свою миссию она выполнит.

Ника

Я оказалась в операционной на столе. На меня ярко светила лампа. Вокруг все время носились и что-то делали медсестры. Прокололи вену, вставили в нее катетер, надели на палец какую-то ерунду, и сразу затикал аппарат. Боль в животе, казалось, достигла своего апогея, и я вцепилась пальцами в ничем не повинный операционный стол. Моментально подбежала анестезиолог, отрывая мою почти окаменелую от напряжения руку:

– Сейчас, девочка моя, потерпи. Под наркозом боли не будет.

И сразу же вся картинка стала резко размываться, появились светлые круги, которые перешли в яркий свет. Сквозь него стали пробиваться какие-то очертания, становясь все четче. Внезапно я оказалась в вертикальном положении и в странном помещении. В нем были люди, те самые, кто меня оперировал, но будто прозрачные, они словно летали туда-сюда. Время стало ощущаться совсем иначе, я буквально чувствовала его тягучесть и вместе с тем бешеную скорость. Вместо пола я увидела и почувствовала, что ступаю по траве, такой мягкой и нежной. Лежали листья, прямо из стен росли деревья с мощными стволами и очень густой зеленью. Летали светящиеся то ли светлячки, то ли бабочки, ярко светило солнце, но совершенно непонятно откуда. Это место было таким теплым, спокойным и комфортным, что вряд ли найдутся слова, способные точно описать, что я почувствовала. Рядом со мной оказался довольно высокий парень:

– Привет, Ника!

Я обернулась на него, но из-за яркого света так и не увидела лица.

– Привет! А кто ты? Мы знакомы? – я пыталась разглядеть лицо, но безрезультатно.

– Конечно! Я тебя еще до твоего рождения знал и всегда был рядом.

– Не понимаю…

– Я твой хранитель, Ника. Ну и задала ты нам задачку!

– Кому «нам»? – я оглянулась, но по-прежнему видела только прозрачные силуэты, некоторые из них с огромной скоростью двигались по операционной, другие стояли почти неподвижно вокруг стола, лишь немного двигались руки.

– Своей армии хранителей, – в его смехе слышался какой-то приятный звон.

– Вас много?

– Ряды медленно, но верно пополняются. Вон, глянь туда, – он указал рукой вперед, и я увидела открытые двери, а за ними стоял мой дедушка, чуть дальше него, держа его за руку, стояла бабушка, а еще дальше моя прабабушка. Они были такими, какими я запомнила их при жизни. За ними были еще какие-то люди, но их я уже не могла разглядеть.

– У тебя особенная семья, Ника.

– Почему?

– Не все люди могут оберегать свою семью после смерти. Твои могут и делают это постоянно.

Мне так хотелось подойти к ним, обнять и поговорить. Я вдруг вспомнила один эпизод из своей жизни, когда была в ауле у бабушки с дедушкой. Как-то бабушка варила варенье на зиму и попросила меня помыть литровые банки. Она сказала, что у меня ручка тонкая, мне проще, а ей тяжело туда свои опухшие руки просовывать. Я сказала, что помою, но чуть позже, и ушла в сад собирать яблоки. Совсем забыв про банки, я вернулась спустя полчаса. Бабушка от безысходности сама мыла банки, так как надо было срочно закрывать варенье. Мне стало немного стыдно, но, как и все дети, я быстро забыла об этом. Как же мне хотелось подойти к ней теперь, попросить прощения и сказать, что если бы я только знала, что больше у меня никогда не будет возможности помочь ей, что она больше никогда не попросит меня помыть эти дурацкие банки. А бабушка смотрела на меня таким любящим взглядом, каким только она могла смотреть. В ее глазах было столько заботы и тревоги за меня. Я пыталась сделать шаг в сторону родных, но хранитель остановил меня.

– Ты должна остаться здесь, Ника!

– Почему? Разве я уже не умерла? Я хочу к ним!

– Ты еще жива.

– Но как же жива, когда я тут?

– Ты все там же, где и была. Это они к тебе пришли. И всегда приходят, когда нужна их помощь!

На меня вдруг накатило чувство безысходности и отчаяния от одной только мысли, что придется покинуть это пространство, а главное – от невозможности приблизиться к родне.

– Нет! Нет! Я хочу к ним. Я не хочу возвращаться. Ты не понимаешь. Мне не удается моя жизнь. Я все провалила. Послушай, мной абсолютно все кругом недовольны. Вся жизнь – это сплошные претензии. Меня вечно все ругают за то, как детей ращу; за то, как веду хозяйство; за то, что говорю; и даже за то, о чем мечтаю и чего хочу. Как послушать моих родных, так ощущение, будто я – самое плохое, что с ними в жизни случилось. А мои дети… Я не могу с ними справиться. У меня нет сил с ними справляться, я не знаю, как их лечить. Я даже не понимаю, чем они больны. Скольких врачей мы обошли, и все впустую. Дети до сих пор не могут ни слова сказать, а ведь Антон уже вовсю должен разговаривать, как его сверстники. Они только и могут, что на своем птичьем лепетать, истерить, кидаться на пол и биться головой. С ними даже гулять выйти невозможно, сразу убегают, так и норовят на дорогу под машины попасть. Все кругом осуждают меня. Мне все говорят, что я неправильно их воспитываю. Я вообще все делаю неправильно. У меня испортились отношения с мужем, я устала от его постоянных увлечений и влюбчивости. Те крупицы его внимания, заботы и любви, что он дает, вообще не окупают ту боль, которую он же и причиняет. С мамой тоже отношения испортились с того самого дня, как я решила замуж выйти. А я всего-то хотела счастья. Да и родителям мужа я не нравлюсь. И мои братья словно не замечают меня, похоже, презирают. Я не знаю, как мне жить… да и не хочу. Не хочу я жить! Понимаешь? Не место мне в этом мире. Я с самого детства это чувствовала. Я не справляюсь вообще ни с одной из сфер своей никчемной жизни. Не может быть, чтобы я просто так оказалась в этом месте… измерении, не знаю, как это правильно называется… Я должна попасть к моим родным. Не может быть, чтобы я продолжала жить. Пусти! Этого не может быть! Не верю, что еще не умерла, – я пыталась прорваться сквозь объятия хранителя, но тот крепко держал меня, не давая приблизиться к дедушке с бабушкой.