Нам нравится наш маленький городок. Мы с Марком здесь выросли и хотим, чтобы и наши дети росли в той же теплой, уютной атмосфере, которая так нравилась нам в детстве. Однако из-за Джеффа и его особых потребностей мы все чаще спрашиваем себя, правильно ли мы делаем, что остаемся здесь (с. 14).
В районных школах, расположенных в сельской местности, труднее найти подготовленный персонал, чаще возникают проблемы с финансированием и с доставкой детей в школу (Helge, 1984). В результате семьи особых детей, живущие в сельской местности, чаще сталкиваются с трудностями.
Проблемы с поведением
Baxter (1986), исследуя семьи детей с отставанием в умственном развитии, обнаружил, что основные стрессовые факторы, связанные с уходом за детьми и заботой о них, – это проблемы с поведением ребенка и его продолжающаяся зависимость от родителей. Первую проблему мы обсудим сейчас, вторую – в следующем разделе.
Baxter обнаружил, что параллельно со снижением беспокойства о физических потребностях ребенка увеличивается беспокойство, связанное с его поведением в общественных местах. Проблемы с поведением обычно связаны с такими расстройствами, как умственная отсталость и аутизм. Следующее описание поведения слепоглухого ребенка показывает, какие формы может принять эта проблема.
В пятницу после обеда, проведя неделю в школе-интернате для слепых, он возвращается на школьном автобусе домой. Выйдя из автобуса, он падает на землю, вопит и молотит ногами по земле, а из дома уже мчится мать с разными лакомствами, призванными успокоить его гнев. На выходных никто в семье не может посмотреть телевизор: Джонни не выпускает из рук пульт. Большую часть ночи вся семья лежит без сна, прислушиваясь к душераздирающим воплям. Кое-как проспав два-три часа, наутро они обнаруживают перевернутые вверх дном кухонные полки и изуродованные книги (С. Klein, 1911, с. 310).
Подобное хаотичное и разрушительное поведение может резко снизить способность семьи к социальному взаимодействию. Вот что рассказывает мать ребенка с умственной отсталостью и церебральным параличом:
Его очень трудно куда-то брать с собой. Приходится нанимать няню или оставаться дома… Как будто у нас младенец, который никогда не вырастет… Как правило, мы никого не принимаем у себя, потому что, когда в доме гости, он не может заснуть (Darling, 1919, с. 111).
DeMyer и Goldberg (1983) сообщают, что область семейной жизни, наиболее страдающая от присутствия ребенка с аутизмом, – семейный отдых. Baxter (1986) отмечает, что родители охотно берут таких детей на встречи с родными и близкими друзьями, однако с крайней неохотой ходят вместе с ними в такие места, где их видят посторонние.
Baxter указывает, что особенный стресс, связанный с поведением ребенка, создают следующие социальные ситуации:
1. Официальные социальные мероприятия, на которых ребенок ведет себя не так, как полагается.
2. Пребывание в чужом доме, где родителям труднее справляться с поведением ребенка.
3. Пребывание в общественных местах, где управление поведением ребенка становится проблемой.
4. Ограничительные установки, не позволяющие родителям без колебаний прервать нежелательное развитие событий.
5. Ситуации, когда ребенок вступает в нежелательные формы контакта с другими людьми.
Родители испытывают стресс, когда поведение ребенка привлекает внимание к семье. Большинство пытаются объяснить окружающим состояние ребенка; некоторые просто молчат, сдерживая свои чувства, или быстро уходят. Birenbaum (1970) показал, что некоторые родители стремятся скрыть проблемы с поведением, существующие у их ребенка, прибираясь в доме перед приходом гостей или иными способами модифицируя свою домашнюю обстановку.