Мне кажется, я одна такая в целом мире. Никто не понимает, каково мне… (Down Syndrome, 1991, с. 12–13)
Важность социальной поддержки для смягчения стресса у родителей детей с нарушениями неоднократно отмечена и хорошо документирована (см., например, Dyson & Fewell, 1986; Trivette & Dunst, 1982). Trivette & Dunst (1982) показали, что неформальная сеть социальной поддержки семьи благотворно влияет на личное самочувствие родителей, восприятие ими ребенка и функционирование семьи в целом. Они пришли к заключению, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающей негативное воздействие стресса.
Однако в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями вызывает отчуждение семьи от прежних друзей и даже родственников. В других случаях поддержки родных и друзей оказывается недостаточно: родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации.
Поддержка родных и друзей Одна из самых тяжелых задач, встающих перед родителями ребенка с нарушениями, – рассказать о его состоянии родным и друзьям. Многие сообщают, что «просто не хотели ничего объяснять». В некоторых случаях родители боятся расстроить бабушек, дедушек или других пожилых родственников, ожидавших рождения ребенка.
Негативные реакции родственников (см. гл. 6, где обсуждаются реакции дедушек и бабушек) и друзей могут простираться от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка:
[Свекор и свекровь] до сих пор отказываются признавать, что у Сьюзан – отставание в умственном развитии. Они никогда не произносят самих этих слов, не любят, когда мы при них говорим об этом… Она – их единственная внучка. Моя мать считала, что, если будет усердно молиться, Сьюзан поправится.
Люди относятся к умственной отсталости так, словно это заразно… Не понимаю, чем им может повредить… то, что автобус заезжает за нашей дочерью и отвозит ее на занятия.
Когда она была маленькой, люди боялись даже упоминать о ней. Они спрашивали, как дела у [здорового брата девочки]; но вопрос: «Как дела у Джули?» казался им слишком личным (Darling, 1919, с. 145, 159, 160).
С другой стороны, многие семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку:
Я сразу позвонила матери, и она немедленно приехала. Она очень меня поддержала.
Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».
Больше всего меня поразило то, что все сразу это приняли (Darling, 1919, с. 146).
Поддержка родственников может быть особенно важна в маленьких городках и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и служат для нее значимыми другими и источником ресурсов. Heller, Quesada, Harvey и Wagner (1981) обнаружили, например, что у жителей Блю-Ридж-Маунтин, штат Вирджиния, граница между нуклеарной семьей[5] и дальними родственниками размыта. Большая семья («род») оказывается основным источником социальной поддержки, а помощь родственникам, вне зависимости от степени родства, считается обязательной. С другой стороны, американские городские семьи, принадлежащие к среднему классу, более ориентированы на нуклеарную семью, и мнения родственников для них не имеют такого значения. Относительная значимость родственников в различных субкультурах подробно обсуждается в главе 7.
Группы поддержки Многие родители получают всю необходимую им поддержку от родных и друзей. Однако в случаях, когда родные и друзья реагируют негативно или не могут предоставить необходимую помощь, родителям приходится искать поддержку где-то еще. Даже тогда, когда члены ближайшего социального окружения искренне стараются помочь, родители могут ощущать, что эти люди не понимают их положения