Переживания после постановки диагноза
Хотя постановка диагноза может облегчить стресс, связанный с непониманием происходящего и страшными подозрениями, как правило, родители продолжают испытывать аномию, пока не получают прогноз и не включают ребенка в программу раннего вмешательства.
Необходимость прогноза
Отец, которому сообщили, что его сын будет «медленнее учиться», так описывает свои опасения:
[Больше всего я беспокоился] о том, как он будет развиваться. Очень тяжело не знать, пойдет ли твой сын в школу, сможет ли найти работу или будет вечно зависеть от нас. Я просто не знал, что может произойти с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас (Baxter, 1919, с. 148).
Схожим образом описывает свои чувства мать, у ребенка которой был диагностирован синдром Дауна:
Весь первый год мы никуда не ходили и ни с кем не виделись. Мне не давали покоя мысли о будущем. Какой она будет, когда подрастет? Научится ли ходить, говорить, ходить на горшок и так далее? Если с нами что-то случится – кто о ней позаботится?.. Наш педиатр отмахивался от этих вопросов, говоря: «Пока рано об этом думать, она еще слишком маленькая»… Я пошла в Ассоциацию приходящих медсестер, надеясь получить там хоть какую-то информацию – какой-нибудь буклет, брошюру, хоть что-нибудь [о синдроме Дауна] (Darling, 1919, с. 148).
В наше время большинство семей не испытывают продолжительного беспокойства по поводу прогноза, поскольку, как правило, включаются в программы раннего вмешательства, где получают ответы на свои вопросы. Однако в случаях, когда родители получают от специалистов только диагностический ярлык или ограниченное количество информации, они обычно продолжают недоумевать и тревожиться о том, что ждет их ребенка в будущем. Большинство родителей спрашивают прежде всего о том, научится ли их ребенок ходить и говорить, сможет ли учиться в школе, будет ли способен найти работу и завести семью. Baxter (1986) отмечает, что в основе всех этих родительских тревог лежит ситуация неопределенности. Родители детей с нарушениями испытывают острую нужду в информации о состоянии их ребенка и его последствиях, и специалисты должны идти им в этом навстречу. В исследовании Бакстера родители отмечали, что из всех видов помощи специалистов ценнее всего для них была информация и что предоставление информации для них было важнее выражения сострадания или эмоциональной поддержки. Gowen, Christy и Sparling (1993), а также Darling и Baxter (1996) также сообщают, что родители, особенно в период младенчества и раннего детства ребенка, больше всего нуждаются в информации.
Вопрос о помощи
Помимо информации, специалисты (речевые и двигательные терапевты, специалисты по раннему вмешательству, врачи общего профиля и другие профессионалы-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму воздействие нарушений на ребенка. Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители начинают лихорадочно искать лечение или реабилитационную программу. Получив диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; однако невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их по-прежнему испытывать стресс от чувства своей беспомощности.
В некоторых ранних работах утверждается, что родители ищут лечение, поскольку питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих исследованиях рассказывается о том, как родители «бегают» в поисках чудодейственного врача или средства, которое сделает их ребенка «нормальным». Однако, расспрашивая о подобном поведении самих родителей, мы, как правило, видим, что они не ставят себе целью чудесное исцеление. Скорее они, как и вообще все родители в нашем обществе, стремятся быть «хорошими родителями» и сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка. Вот типичное объяснение поисков лечения, данное матерью особого ребенка: