Сначала я решила не писать о том, как нас переводили из одной больницы в другую. Но прошло какое-то время, книга полежала и надо. Иначе, я никогда не избавлюсь от ужаса, что испытала я, как мама, проведя 14 дней в этой больнице. Все было очень просто. Документы готовы – заберите. На этом любое взаимодействие с медиками и персоналом закончились. Напомню, что на руках у меня ребенок в тяжелом состоянии, которого надо нести. С того момента, как нам объявили, что нас переводят и ждите, прошло 2—3 дня. О нас просто забыли – мы уже не интересны, мы не их пациенты, мы ничьи в данный момент. Я забрала документы и должна была через 20 минут спуститься вниз, со второго этажа с ребенком и вещами, чтобы сесть в скорую и отправиться в новую больницу. Да, так я и сделала. Собраться, нет сложности. Сложно нести много сумок и Степана. Он мог пройти немного и уставал – ему было плохо. Не было предложено никакой помощи, никакой. Я носила вещи, потом несла туда Степана. Сажала на спальник и снова переносила вещи и так до самой улицы. А в скорой нас ждал только водитель. Никакого сопровождения. И этот водитель нас просто высадил у закрытых дверей новой больницы. И уехал. И нас не хотели пускать, потому что кто мы? Зачем мы здесь и где сопровождающий при переводе медперсонал… Морально, было все очень тяжело. Многое хотелось бы рассказать, о том как мы там лечились. Но это во мне говорит обида, не буду кормить зверя:)

Часть 2

2019 год. Июль.

Федеральная педиатрическая клиника при университете (СПб ГПМУ). Как много надежд было связано с переездом в нее! Отзывы только хорошие, что там помогут, там сделают то, что не смогли в областной. Нас прооперируют, мы поправимся и уедем домой…

Не так все просто и быстро все, как фантазировалось и надеялось. У Степана оказались множественные пороки. Кроме почек, еще и мочевой пузырь был покрыт дивертикулами (это мешковидное углубление в стенке мочевого пузыря, которое сообщается с основной полостью органа посредством канала – шейки дивертикула). И к тому же имеет неправильную форму. Это показало очередное КТ с контрастом. Еще была предпринята попытка поставить катетер через уретру под наркозом – не получилось, кровотечение. Доктора приняли решение установить цистотому: установить в мочевой пузырь трубочку и вывести ее через живот, для отвода мочи. И к этой трубочке тоже крепился мешочек для ее сбора. Тоже – потому что один у нас уже стоял, и их стало два. Наступил день профессорского обхода, и мы встретились с профессором и консилиумом врачей, совершающих обход. По результатам Степан отправился под наркоз и ему провели первую операцию – удалили сирингоцеле -кистозное расширение бульбоуретральных (куперовых) желёз в результате облитерации их выводных отверстий, восстановили мочеиспускательный канал, который после предыдущих неудачных попыток почти зарубцевался, Степка не мог сам писать. Сейчас у нас 2 трубочки и 2 мешочка.

2019. Конец июля.

Сегодня неделя, как прошла операция. Завтра врачи решат, достаточно ли всё зажило, чтобы убрать одну из трубочек и, соответственно, снять один из мешочков. Описывать ужасы этой недели нет никаких сил. Когда ребёнок кричит от боли, а ты помочь не можешь, это ужас какой-то. Но недочет в постановке катетера исправили вчера, и сегодня наконец-то, Степану легче – он улыбается. Нас даже отпустили на несколько дней домой на выходные, а дома всегда легче.

Завтра надеюсь узнать о дальнейшем плане. Пока мы готовимся к массированной полостной операции по пластике мочевого пузыря. Будет ли при этом сразу проведено удаление почки, не знаю.