2020 год. 23 декабря.

Наверное, все-таки накипело…

Мы сдавали в понедельник анализы. Это важно, т.к без них отследить уровень «Депакина» (основное вещество – вальпроевая кислота) в организме невозможно. С направлением от эпилептолога я и пришла к педиатру, чтобы нам назначили их.

Далее сдали. Вот вроде хорошо и складно все идет, дышишь радостно, все сделали, эге-гей!

В понедельник, после обеда, анализы не готовы. Ну, ок. Бывает.

Во вторник, готов только анализ мочи. Хм. Приходите завтра.

Среда. Анализ потеряла лаборатория. Это неприятно, но ладно, пересдадим! Думаю, я.

Нееет! Выписать направление на повторную сдачу крови, можно только через 7 дней. 29 декабря, а сдать 31, а получить… Тупичок.

В бюрократии я бессильна. Но поискать потеряшку ещё можно.

Звоню в ЦРБ, объясняю проблему: у нас нефролог и эпилептолог, у нас препарат и т. д.

Есть номер лаборатории! Предупредили, что могут правда, трубку не взять.

Я дозвонилась. Степан, 6 лет, Васильев…

– Есть анализ, все на месте… – ответили мне в лаборатории.

Как?! Медсестра наша видит, простите, фигу…

Лаборант объясняет мне, как наша медсестра должна в компьютере их увидеть. Я записала.

Говорит, этим не вы должны заниматься, а ваша медсестра. Но поскольку, нужно это мне, то я и бегаю.

Перезвонила медсестре, объяснила как смотреть. О, чудо! Нашла! Ура!

Как хорошо, что все хорошо закончилось. Мне распечатали, оставили в регистратуре.

Иду забирать после работы многострадальный анализ.

Регистратура.

– Будьте добры, посмотрите такой-то анализ, – прошу я.

– Нету.

– Нет?! Опять?!

– А вот еще какая-то кучка бумажек… – радуется регистратор.

– Нашли!

Все победа, фанфары! Мой персональный Новый Год! Ура!

Анализ крови. В нём нет строки на содержание вальпроевой кислоты… Нет. Его не назначили.

Я еду к эпилептологу ни с чем… Только вытрепанные нервы.

2020 год. 25 декабря.

Мы вернулись из областной. Забыть перед Новым Годом о проблемах очень хотелось, казалось, ну вот пройдем этих врачей и будет какой-то просвет.

Нефролог сделала два раза УЗИ, посмотрела Степана, изучила наши выписки и анализы. И ещё раз напомнила нам, что у нас хроническая почечная недостаточность, начальная. Но в диагнозе поставила хбп2 (хроническая болезнь почек). Да, теперь терминология на западный манер – хроническая болезнь почек, вместо – хроническая почечная недостаточность. И что мы не лечим ребенка, а только лишь сдерживаем развитие болезни. Потому как 5 стадия, терминальная, рано или поздно случится, с диализом или пересадкой. Ну и все сопутствующие ещё до кучи.

Но хочется страшно печалиться.

Потому как временами, реально забываешь, что это неизлечимо, неизлечимо до конца. И просто идешь вперёд. А сегодня просто грустно и печально.

У эпилептолога мы тоже получили неприятные вести. У нас не детская безобидная эпилепсия.

А заковыристая и плохо поддающаяся лечению. Предложила вновь лечь в больницу и начать лечение гормонами. Я отказалась. Давайте попробуем препаратами сначала.

Оба врача дали рекомендации для оформления инвалидности. Значит, это уже серьезно, раз нас отправляют на оформление инвалидности и реальных шансов просто выздороветь у нас нет.

Ну и также много чего пить и контролировать написала.

Учимся писать со Степаном. Запомнил, как писать мама и баба. Теперь учим писать Стёпа, Шелли, Саша и Оксана.

Хорошая возможность довспомнить буквы.

Оценки у нас только две. Пятёрка, если помнит и пишет сам. «4», если я диктовала слово по буквам. Да, вот такая я хитрая!

Часть 6

Наступил и отгремел Новый Год. Каникулы для всех, хорошо было провести время дома, никуда не бежать, не звонить. Короткая передышка перед тем, как начать двигаться дальше. Год был сложным, думала я. Не зная еще, что может быть еще сложнее. Всегда кажется куда еще больше?! Непросто укладывалась в голове мысль, о том, мой ребенок – инвалид. Вот были мы обычными, а как только у нас появится розовая справка – мы станем другими. Разве станем? Да, в глазах окружающих мы станем иными. И ощущать себя частью чего-то целого и большого уже не будет возможности, мы другие. Мой ребенок другой, а я – вместе с ним. Потому что никто кроме меня. Кому-то из родителей удается вести вполне нормальную жизнь. Кто-то пытается хоть частично вписываться в общество, выбираться в люди и чувствовать себя хоть и устало, но тем не менее – членом общества, социума, разделяя общепринятые нормы и правила. Пока я работаю – я еще могу быть и там, и там. Я могу совмещать. Это здорово! Так я тоже думала раньше.