Вечером сегодня куплю «Депакин», начнем. Побочек много у него, но надеюсь, хоть не все сразу случаться у нас.

Стала записывать нас врач на госпитализацию. Дневного стационара нет.

Я отказалась. Объяснила, как часто мы проводим в больницах и как тяжко это для Степана. Ей не понравилось, что мы отказываемся, и что решили сами проходить назначенные ею обследования.

Процедуру «дневной сон» (ЭЭг дневного сна), я нашла клинику, недалеко от дома и стоит вполне на самом деле посильно – пять тысяч.

А МРТ должен покрыть полис. Но чертова бюрократия. Направление есть, но с областной. Еще местный невролог должен подтвердить назначение этого исследования.

На то, чтобы сделать бесплатно, я потрачу 2 рабочих дня за свой счёт – почти цена МРТ…

Если в областную ложиться сейчас, как нас зазывают, то МРТ мы все равно не сделаем, он сломан и только в начале февраля заработает. Сейчас его меняют. Смысл?

К эпилептологу через месяц.

2020 год. 29 ноября.

Прошли первые 2 приема «Депакин-Хроносфера». И вроде бы на внешний взгляд ничего. К вечеру Степан плохо себя чувствовал, устал. Так устал, что ложится на пол. Побаливает живот.

Надо обязательно поесть, на голодный желудок пить нельзя препарат, вырвет.

Ночью спит беспокойно, разговаривает, мается.

Сегодня ночью была температура. Период адаптации.

С каждой неделей доза будет увеличиваться, и привыкать организм будет заново к ней.

2020 год. 1 декабря

Завтра идем в садик. С нетерпением ждет ребенок утренника и Деда Мороза! Пока походим до тихого часа, чтобы не пропустить провоцирующий припадки фактор.

2020 год. 12 декабря.

Повышаем дозировку «Депакина». Вчера Степан весь день лежал. Не хотел есть, ничего не болело, хотел спать… Вечером на прием лекарства вырвало.

Сегодня вроде бодрее. Скорее бы уже выйти на полную дозировку и перестать нервничать.

Попробуем заменить сиропы, куда замешиваем эти странные гранулы, на пюре фруктовое или творожки.

Вчера попробовала сама этот порошок, поняла, что пить их неприятно. Они мелкие очень и восковые. Все это вызывает першение при проглатывании. В общем, экспериментируем.

Опять больно писать, не знаю с чем связано пока, с препаратом или простыл немного в садике.

Пьем «Канефрон» (Комбинированный препарат растительного происхождения. Оказывает противовоспалительное, спазмолитическое, антисептическое и диуретическое фармакологическое действие, может использоваться в комплексном лечении хронических инфекций.), уже хорошо стало. И уникальное событие! Степан заснул в кресле у парикмахера!

Потрясающе!

2020 год. 19 декабря

Позвонили нам из областной, нефролог. Нас потеряли! Конец года, пора опять подавать данные в Москву о тех, кто с почечной недостаточностью.

Через неделю у нас и нефролог, и эпилептолог. Повезу кучу документов, за год отчет сразу.

Степан снова температурит, а анализы сдавать в понедельник. Так себе анализы будут.

Эх. Мы, несмотря на самочувствие, поехали и сделали дневной сон. Степан сделал все как нужно!

Встали мы рано-рано. Надо очень рано вставать, чтобы во время проведения исследования у ребенка возникло желание заснуть. А еще нужно создать комфортные условия, поэтому мы с собой еще брали его плед, в который можно уютно завернуться и просто отдыхать. Невыспатые. Все заняло почти 3 часа. Сидел, лежал, спал. А я рядышком в кресле сидела.

А по самой ЭЭГ, конечно, неважно. При открытых глазах нормальные волны, на светомигание – тоже, не это вызывает приступы.

Команды даже не стали задавать, чтобы не случилось приступа – они с закрытыми глазами даются.

А вот просто сон или закрытые глаза – шпарит, как выразилась врач. Предупредила, что дозировку повысят нам или сменят препарат, он на нас не работает совсем. Огорчило, но вовремя заметили. Сменят или повысят – все наладится!