Таким образом, теперь Лёве был установлен точный диагноз «сенсорная алалия». Такое красивое и приятное на слух слово, чем-то даже напоминающее женское имя. Тогда на приёме я услышала его впервые. Если объяснять понятным языком, то сенсорная алалия – это сложность в восприятии речи, а как следствие – и в её воспроизведении. Определённая часть мозга Лёвы, которая отвечает за понимание звуков и слов, развита очень плохо. Почему же поведение моего сына так напоминает поведение ребёнка с аутизмом? Всё дело в том, что РАС (расстройство аутистического спектра) может быть не только у людей с аутизмом. Оно присуще и другим диагнозам, связанным с нарушением речи и поведения.

Дети, которые не могут выразить просьбы и эмоции словами, прибегают к другим доступным им методам: жестикуляции, крикам, мычанию и другим стереотипиям.

РАС и его причины возникновения ещё не до конца изучены врачами и учёными. А нам, родителям, и подавно сложно иметь о нём полное представление.

Каким бы ни был диагноз, любой человек из двух зол выбрал бы осведомленность о нём, а не неизвестность. У нашего сына сенсорная алалия. На один вопрос в нашей жизни стало меньше.

21

Перед каждым выходом из дома с сыном я всегда мысленно настраиваю себя, что при любой ситуации постараюсь сохранять спокойствие. Не раз случалось так, что Лев устраивал истерику, а я рыдала вместе с ним, потому что просто не было сил что-то объяснять и заставить успокоиться.

Лёва кричал в магазине и поликлинике, на детской площадке и на занятиях с логопедом, дома и в гостях. Это могло случиться в самый неожиданный момент, ведь всё зависело по большей части от его настроения и самой ситуации.

Тяжелее всего мне давались поездки с сыном к специалистам по речи и сенсорной интеграции. Каждый раз меня внутренне потряхивало от волнения. Лёва мог начать истерить уже в такси, даже несколько раз пытался на ходу открыть дверь. Иногда сама поездка проходила спокойно, но я силком тянула сына в кабинет к логопеду. А бывало, что настроение сына портилось уже на самом занятии.

Тем не менее, сдаваться я не могла, мы продолжали ездить к специалистам вопреки всем сменам настроения Лёвы. На занятиях по сенсорной интеграции он научился ловкости, стал лучше управляться со своим телом, держать равновесие, прыгать и кидать камешки (да-да, такие, казалось бы, простые действия особенному малышу могут даваться с трудом). Дома мы установили шведскую стенку для тренировок, и муж стал проводить занятия с сыном почти каждый день.

Логопед научила сына проявлять внимательность при занятиях за столом, выполнять инструкции, говорить многие слова.

Нам пришлось сменить три специалиста, и дело здесь вовсе не в их профессионализме. Первое время Лев хорошо слушался и выполнял всё то, о чем его просили. Позже он настолько привыкал к своему преподавателю и воспринимал его, как своего друга или родственника, что просто переставал ему подчиняться, устраивал бунты и манипуляции. Именно по этой причине с сыном мы только играем, никаких занятий. Для него я в первую очередь мама, а не педагог.

22

Так получилось, что Лёва виделся чаще с моей мамой, которая жила в другой области, нежели чем с родителями мужа, живущими с нами в одном городе и даже одном районе.

Как оказалось, не все бабушки и дедушки могут принять диагноз своих внуков. Я безуспешно пыталась объяснить свекрови, что наше лечение не требует медикаментов и иных процедур, что сенсорная алалия и аутизм – это разные диагнозы. Вместо поддержки, так нужной мне в те нелегкие времена, я получала только горсть упрёков, а вместо помощи с ребенком – бесполезные советы.