И выдает нам множество форм – на анализы крови и мочи, на рентген. Лукас готовится скучать. Мне с трудом удается уговорить его поиграть немного с игрушками, которые мы взяли с собой.

Мама еще одного мальчика угощает Лукаса калорийной конфетой. Лукас отказывается – вежливо, но твердо. «Мне это хорошо знакомо!» – весело говорит мама другого мальчика. Потом она заходит в кабинет, а ее сын просит меня проверить его домашнюю работу по топографии Нидерландов. Так проходит целый день, с небольшими перерывами на разговоры.

Пора идти сдавать кровь. Лукас пытается выиграть время и просит сперва сделать рентген. Я не соглашаюсь: рентген будет потом.

Мы приходим в лабораторию, и я шепчу ему на ушко секрет: пока мы тут, со всеми этими острыми иголками, мы будем петь песню. Он знает, о какой песне я говорю, потому что мы уже пели ее как-то раз. Когда медсестра подносит иглу к его руке, Лукас начинает петь, сперва несколько неуверенно, а затем очень старательно и точно: «Бер-ЕНДБОТЬЕ ВЫШЕЛ В МОРЕ…».

Медсестра немного удивлена, но потом понимает, почему мы вдруг запели. Игла вонзается в вену, а Лукас поет: «К острову на ЮЮЮЮЮГЕ!». Он поет громко, и все смеются. Внимательно следя за иглой, он продолжает сосредоточенно петь слово за словом. Иногда он путает слова и допевает только те из них, которые помнит: «Уплыл и не-е-е-е-е-е верну-у-у-у-улся!»

Медсестры подпевают. С каждым анализом повторяется то же самое. За стенкой тоже смеются, персонал из соседних кабинетов заглядывает к нам. К концу нашего приключения в коридоре песню поет целый хор. Наконец, все пробирки заполнены, медсестра вынимает иглу, и Лукас может успокоиться. Все собравшиеся щедро его хвалят. Медсестра забинтовывает руку и дарит картинку с самолетом. Я довольна и, надо сказать, даже немного горжусь им.

Чуть пошатываясь, мы идем на рентген. Это так скучно! После рентгена Лукасу снова предлагают картинку на выбор. Он хочет взять еще одну – с лошадками – для своей сестры, которая обожает лошадей. «Ну-у, – задумчиво говорит строгая медсестра, – мы разрешаем каждому брать только одну картинку!» Я злюсь – вы с ума сошли! Ребенок так хорошо поет, так храбро переносит все испытания, отлично себя ведет и даже не забывает о своей сестренке – нельзя ли дать ему целую кучу картинок?

На следующий день я выступаю на научной конференции с докладом «Совместная борьба с муковисцидозом».

Я искренне полагаю, что мы должны бороться с этой болезнью все вместе. Отстаивать каждый квадратный сантиметр. Результаты могут быть разными, но даже миллиметр может оказаться критически важным.

Нам 5 лет

Лукасу исполнилось пять лет, и мы решили отпраздновать это событие как следует! Сперва в школе, где мы обычно раздаем всем ученикам вафли. Я подумала, что конфеты слишком банальны, и спросила учительницу, какие лакомства можно принести с учетом того, что некоторые дети не едят продуктов с пищевыми красителями, не переносят глютен, сахар и так далее. Оказалось, что запретов много. Я была очень удивлена. Предложила испечь маленькие кексики и на каждом написать цифру «5» или имя «Лукас». А если надпись скроется под глазурью (или если глазури будет слишком много), ничего страшного – ведь читать они не умеют.

Но даже кексы принести не разрешили: один из учеников в классе был веганом, и он не стал бы есть тесто, потому что в нем не только яйца, но и молоко. Порой я радуюсь тому, что детям с муковисцидозом можно есть практически все (главное, чтобы удалось удержать и переварить съеденное). Мне показалось крайне нелогичным, что абсолютно здоровый человек должен придерживаться строгой веганской диеты. Ну что поделать.