Татьяна Шестимерова: «Когда я уже родила и кормила грудью Кирюху, мне сказали: никаких капельниц, уколов, пока не прекратите кормить. До десяти месяцев я кормила. Надеялась, что потом меня прокапают, проколют уколы, и буду я, как новенькая. Что это неизлечимое смертельное заболевание, мы еще много лет не допускали».

Павел Шестимеров:«Мне тогда приятель нашел в интернете одну статью про БАС (она у меня до сих пор лежит распечатанная). Но мы ее отложили подальше, думали – не наш вариант. Таня на работу ездила, в институте училась. Однажды ехали на машине (она была за рулем) и чуть не врезались в трактор. Таня объяснила: «Я нажимаю на педали одной ногой, вторая плохо слушается». Я говорю: «Давай тогда вылечимся сначала, потом будем кататься». На экзамены в институт я ее уже носил через ступеньки, чтобы быстрее было».

У мамы появилось еще одно беспокойство: левая рука стала отставать от правой, поднималась вверх гораздо медленнее, пальцы растопырить или сжать в кулак было тяжелее. В общем, всё, что мозг поручал сделать левой руке, делалось ею более медленно и неловко по сравнению с правой рукой. Это БАС, уже разрушивший часть нейронов, проявил свое воздействие на тело, и теперь каждый день тихой сапой отнимал у мамы все больше самостоятельности. Для нее началось ежедневное и более не прерывающееся сражение с болезнью.

Но тогда, в конце мая, мы еще не знали этого врага «в лицо». Пока еще не было страшно, а было просто непонятно. Маме сделали компьютерную томографию головного мозга – на ней не было никаких следов микроинсульта. Но что же это еще может быть, если клинические признаки в виде нарушения речи (замедленность, нечеткое произношение некоторых звуков) – налицо?

И маме назначили лечение от микроинсульта. Врача в первую очередь беспокоило нарушение речи. На мамины просьбы обратить внимание на руку он отвечал: «Сначала разберемся с головой, а потом уже с рукой».

Добросовестно пропитые по назначенной схеме таблетки облегчения не принесли. Через два месяца мама обратилась к другому врачу-неврологу. Ей снова сделали КТ головного мозга, и снова она не показала никакого микроинсульта. Но, может быть, это такой «наноинсульт», который не виден на КТ? «Давайте мы пропьем более сильные, новейшие средства!». И конечно: «Не обращайте внимания на руку, это потом».

Не удивительно, что при такой редкости заболевания, когда болеет два-три человека на сто тысяч, врач за всю свою врачебную практику может не увидеть ни одного больного БАС и прочно забыть, что говорилось об этой болезни во время учебы.

Алена Фиалковская: «На второй год после выхода на пенсию мама стала жаловаться: «Нога млеет и как-то подергивается в бедре. Не пойму, что за ощущения». Это нарастало, усиливалось. У нас недалеко от дома поликлиника, и вот, пройдя эти 500 метров, мама начала сильно уставать. «Я иду, а у меня мышцу сводит. Боль – прямо до слез. И такое чувство, что я когда-нибудь от этой боли упаду».

Диагноз маме установили по рентген-снимку – «артрит 1-й степени». Дальше – процедуры, массаж, а ей всё хуже. Потом как-то стабилизировалось, мы вроде привыкли к определенному состоянию. Но оказалось, это был только один из этапов болезни.

Было лето. Мама в деревне возилась со своим участком. И с ней произошло то, с чего, как она считает, и началась эта болезнь. Мама рассказывала: «Я уснула, но это был не совсем сон, а как дрема. И в этой дреме я как провалилась в какую-то яму, может, сознание потеряла, не понимаю. Но такое чувство, будто какая-то часть меня отключилась». Она потом врачам пыталась об этом рассказать, но, естественно, никто не прислушивался.