В один из дней, гуляя по коридорам отделения, я увидела на доске почёта фотографию врача-эндокринолога Максима Карманова, заведующего отделением с 1993 года (то есть с момента основания больницы). Оказалось, он, как и большинство врачей РДКБ, невероятно грамотен, помешан в хорошем смысле слова на своей работе, ориентируется в теме, как рыба в воде, и, разумеется, имеет учёные степени. Через его отделение эндокринологии, урологии и гинекологии ежегодно проходит более тысячи детей с различной половой патологией.

Вообще, специалистам РДКБ приходится сталкиваться с большим количеством диагностических, тактических, терапевтических и хирургических ошибок по отношению к больным с патологией пола и репродуктивных органов, поступающих из различных регионов России.

Уже позже, спустя год, мы объединились с другими мамочками в поисках лечения, стали сдавать дополнительные платные анализы, в том числе на разные гормоны, и не только те, что советовали врачи. Сравнивали потом результаты. Поскольку у моего Ромы самая редкая форма, сделали вывод, что его анализы наиболее показательные. Изучив таким образом ряд гормонов, мы поняли, что причина болезни не только в обмене веществ и жирах, но и в гормонах. Прежде всего в мужских: кортизоле, тестостероне, эстрадиоле и других. Не зря Карманов проверял «яйки», ведь страдают от этой болезни только мальчики и мужчины. Но почему-то развёрнутые анализы гормонов никто тогда не делал.

Покажется странным, но спустя два года после начала болезни мы, мамы, поняли связь мозга, кишечника и гормонов. А по первоначальной официальной версии медицины причина АЛД – нарушенный обмен веществ и жиры, которые у наших детей почему-то не усваиваются, оседают у кого-то на надпочечниках, а иногда по всем окончаниям головного мозга, как у моего Ромы, вследствие чего до мозга не доходят сигналы.

Не зря многие мамочки называют специалистов РДКБ врачами-рентгенами. Что ни кабинет, то врач-самородок, порой видящий проблему даже без снимка. Лучшие медики со всей страны, получив прекрасное образование в сильных вузах, съезжаются в столицу. Часто они становятся врачами-рентгенами, с первого взгляда определяющими проблему, ставят верные диагнозы, с которыми родители пациентов не всегда соглашаются. Ценный опыт приобретается благодаря огромному потоку детей, прибывающих из разных уголков нашей большой страны. Нам бы ещё финансирование, новые технологии, современные способы диагностики и лечения, тогда точно смогли бы одолеть любые проблемы.

А пока многое делается каким-то старым дедовским способом, через пятую точку, кругом бюрократия, и держится всё на мамах, врачах и голом энтузиазме. Да, опыт не пропьёшь, хороший «сканер» может быть не только у такого талантливого и заслуженного врача, как Максим Евгеньевич Карманов, но и у молодого, бритого, казалось бы «зелёного студента» с серёжкой в ушах, каким был Виктор Юрьевич Казаков.

Через некоторое время после того, как ребёнок начинает болеть, его мама сама становится рентгеном. Сейчас я знаю, когда Рома плачет потому, что хочет есть, или от судорог, от колик, или от вздутия живота. Понимаю, когда у него температура от простуды, а когда – от зубной боли. Когда хрипы или бронхоспазмы от кашля, и тут нужны ингаляции, а когда он на грани анафилактического шока и пневмонии, и тут надо бить тревогу и давать сильные лекарства.

Также я стала понимать, когда Рома просто капризничает, или просто мультики хочет посмотреть, или внимания требует, или надо ему книжку почитать, хотя он мне ничего о своём состоянии ни сказать, ни тем более или написать не может.