Сейчас мы задаёмся вопросом, как могли не заметить отсутствие слуха у сына! К нам часто приходили гости, знакомые. Приезжали родственники. Очень часто приезжала бабушка – мама мужа. Моя мама переехала в наш маленький городок. Няня проводила с ним немало времени. В семье даже детский врач-невролог есть. Все общались с Ильёй. Все его любили. Никто из нашей большой семьи не заметил ничего особенного в его развитии! «Почему?» – задаёмся мы сейчас вопросом.

Первое и самое главное – естественное поведение Ильи в первые полтора года после рождения. Он очень хорошо компенсировал отсутствие слуха и приспособился. Прекрасное периферическое зрение у Ильи иногда меня обескураживало, казалось, у него на затылке третий глаз. Порог тактильно-вибрационного чутья у него в разы превышал норму: Илья реагировал на малейшее дуновение ветерка от открытой форточки, поэтому так затихал, когда я рассказывала ему сказки перед сном. Второе – наше незнание законов формирования речи ребёнка в раннем возрасте. В этот период я верила в то, что нет необходимости отслеживать и проверять по пунктам развитие ребёнка, да ещё и сверять с нормой. Всё должно проходить естественно, думала я, главное – создать все условия для развития по возрасту. Сегодня не говорит – заговорит завтра. Столько примеров поздно говорящих детей! Не будучи знакомой даже близко с проблемами задержки развития, я даже и не предполагала, какие бывают сложности. Третье – отсутствие грамотного медицинского сопровождения. Мы никого не виним, но факт остаётся фактом. За два года мы несколько раз были у лоров и неврологов с жалобами. Пропустили! Не заметили! Ещё и нас успокоили! И последнее: мой неиссякаемый оптимизм и вера в лучшее в первый раз в жизни сыграли со мной злую шутку.

Тугоухость, пограничная с глухотой. Как пережить первый стресс и начать действовать

Мы записались к лору в детскую поликлинику на аудиологический скрининг. Неделя томительного ожидания – скрининг не пройден. Помимо этого у Ильи диагностировали ещё и аденоиды третьей степени. Возникло подозрение, что слух снижен из-за этого. Нам дали направление в областную поликлинику для дальнейшей диагностики. Сразу предупредили, что ждать долго – очереди длинные. Мы записались на приём, но ждать не стали. Слишком томительно было ожидание. Начали лечить аденоиды. Нам удалось на следующий же день попасть в одну из клиник в Москве на тимпанометрию (акустическая импедансометрия) – это следующая ступень после скрининга по проверке слуха у детей. Реакции на звук не было. В доме повисла атмосфера напряжённости.

Прождав полтора месяца, так и не попав на приём в областную клинику, записались в ФГБУ НМИЦО ФМБА России, г. Москва, Волоколамское шоссе 30, к. 2. Там на коммерческой основе Илье сделали КСВП (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы) и ASSR (слуховые стационарные вызванные потенциалы). Процедура выполняется во время обычного или медикаментозного сна. Сразу после процедуры диагностики Илье поставили диагноз «Тугоухость четвёртой степени, пограничная с глухотой».

Как чувствует себя человек, узнавший, что его ребёнок слышит только лишь гудок паровоза? Конечно, это шок! Болезненные эмоции захватывают и вводят в состояние оцепенения. Всю дорогу домой мы с мужем не проронили ни слова. На слова сил не было. Чувство отчаяния и горечи, чувство невозвратной утраты испытывали мы. Вся жизнь перевернулась с ног на голову, и в момент прежние вещи стали казаться другими. Состояние изменённого сознания – по-другому и не скажешь. Мы до последнего всё-таки надеялись, что проблемы со слухом будут не столь серьёзными и излечимыми неоперабельным путём.