Марк Л. Сандберг,
доктор медицинских наук,
Конкорд, Калифорния
Введение
Уже более десяти лет я работала медицинской сестрой, когда мой муж-терапевт впервые высказал подозрение, что наш сын Лукас, – всего лишь 21 месяца от роду, – возможно, аутист. Я растерялась и рассердилась. Любая мать в подобных обстоятельствах повела бы себя так.
Если честно, тогда я почти ничего не знала про аутизм, и мне даже не могло прийти в голову, что мой первенец не идеален.
Что же подсказало мужу, что у нашего сына аутизм?
Он стал обращать мое внимание на то, что Лукасу игрушки совсем не интересны, но зато он постоянно смотрит телевизор, а временами, кажется, полностью погружается в свой собственный внутренний мир. А я отказывалась рассматривать такую возможность. Я оспаривала ее, ссылаясь на то, что Лукас заговорил, что он научился четко произносить с десяток слов, и это вполне нормально для ребенка младше двух лет. А еще он эмоциональный и приятный малыш.
Лукас не выглядел аутичным, и мои представления об этом недуге никак не вязались с моим сыном. Он не тряс головой. Не раскачивался в забытьи. Он не делал ничего, что я могла бы счесть нездоровым.
Когда мой муж впервые упомянул о возможности такой проблемы, я заявила ему, что он сошел с ума, раз завел разговор об аутизме. Я сказала, что Лукас не аутист и что я никогда, больше никогда не хочу слышать слово «аутизм».
Тогда я еще не знала, что не пройдет и года, как аутизм и различные методы его лечения завладеют всей моей жизнью.
Прошло совсем немного времени после нашего первого разговора про аутизм, и я вынуждена была признать, что довольно смутно представляю аутичные проявления у малышей. Мне пришлось согласиться, что мой муж-терапевт имеет больше возможностей сравнивать поведение Лукаса с поведением его сверстников.
Итак, слова моего мужа посеяли во мне сомнения, и я начала пристально наблюдать за попытками Лукаса (в том числе и неудачными) взаимодействовать с окружающим миром. Я всякий раз вспоминала об аутизме, когда Лукас совершал какой-нибудь странный поступок.
Когда он методично перекладывал игрушки из одной корзины в другую, я думала: а может быть…
Если он заигрывался с веревочкой, свисавшей со стула, я волновалась: а может быть…
Слово «аутизм» постоянно вертелось у меня в голове, но мое горячее желание видеть Лукаса здоровым заставляло меня закрывать глаза на правду. У Лукаса был аутизм. И тот факт, что я прятала голову в песок и отрицала это, не способствовал его выздоровлению.
Становилось только хуже.
Лукас отставал от своих сверстников в развитии речи, и это было очевидно. Когда ему исполнилось два с половиной года, дети из его дошкольной группы, подбегая к своим родителям, спрашивали, можно ли пойти в гости к другу, и говорили они об этом оживленно, законченными предложениями. Ровесники Лукаса уже разговаривали фразами и строили отношения с другими детьми, а моей целью оставалось научить Лукаса произносить слово «мяч». Тогда я поняла, что у меня нет другого выбора, кроме как перестать отрицать проблему на букву «А» и погрузиться в жизненные реалии моего сына.
В дальнейшем я была для своего сына не только матерью, но и тренером, и адвокатом.
Важность ранней диагностики и вмешательства
Шел 1999 год, когда я перестала отрицать, что мой ребенок аутичен. Но приступить к лечению стало возможным только через несколько месяцев, когда был поставлен официальный диагноз. Оглядываясь назад, я могу точно сказать: то были драгоценные месяцы, упущенные из-за неповоротливости системы диагностики аутизма. Сегодня мы довольно часто слышим о постановке диагноза детям, которым полтора или два года. Но с середины и до конца 1990-х очень немногие специалисты хотели и могли поставить этот диагноз ребенку, не достигшему трехлетнего возраста. Все завершенные в последнее время исследования подкрепляют убеждение, что дети, которым своевременно (в раннем возрасте) поставили диагноз, начав интенсивное вмешательство, в долгосрочной перспективе достигали лучших результатов.