Что пошло не так? Я помогла обрести слух двум глухим детям. Почему этот дар не стал исчерпывающим ответом на вопрос относительно речи, обучения и интеграции в жизни? В чем главные отличия, предопределившие разные результаты операций Зака и Мишель? Ответ привел меня из мира глухих в наш общий большой мир, потому что факторы, из-за которых отличаются способности к обучению у Зака и Мишель, по существу, те же, что предопределяют и наши потенциалы развития.
Большая разница
Скорость чтения в третьем классе, как правило, предсказывает конечную траекторию обучения для всех детей. В третьем классе Зак и учится, и ведет себя так же, как одноклассники.
Мишель тоже в третьем классе, хотя и в группе для слабослышащих. Даже со слуховыми имплантатами она реагирует на речь совсем чуть-чуть, и у нее только базовое понимание языка жестов. Для нее полноценное общение – далекая мечта. К тому же скорость чтения Мишель на уровне детского сада, что тоже прогнозирует ее будущую жизнь.
Почему чудеса кохлеарной имплантации обошли стороной эту чудесную девочку с таким большим потенциалом?
Оказывается, то, что пошло не так, происходит чаще, чем я думала. Это стало очевидно, когда в Чикаго мы всей командой посещали классы со слабослышащими детьми, чтобы лучше понимать учебный ландшафт наших пациентов. Классы делились на «разговорные», где общались устно, и классы «с полной коммуникацией», где, несмотря на название, основной формой общения служил язык жестов. Я, разумеется, пребывала в уверенности, что все ребята, которым я ранее вживила имплантаты, окажутся исключительно в разговорных классах. Я сильно ошибалась.
Класс с полной коммуникацией состоял из девяти учеников, их парты располагались полукругом, и учитель вел урок знаками. Тишина была оглушающей.
И тогда я увидела Мишель: ее голубые глаза не узнать было невозможно. Я обняла ее. Мишель, не понимая, кто я такая, посмотрела с растерянной, застенчивой улыбкой. Она уже не была той жизнерадостной малышкой, какой я ее помнила, – казалось, что ее свет полностью угас. На то была причина. Учительница рассказала о тяготах, которые Мишель пережила, включая то, что она приходила в школу без обеда, носила замызганную одежду и, что самое главное, не умела общаться ни посредством речи, ни с помощью жестов. Глядя на ее милое личико, было трудно определить, что перед нами – трагедия глухоты или трагедия бедности. Но я и без подсказки знала, что это трагедия нереализованного потенциала.
Два ребенка поступили ко мне с очень похожими данными, но результаты получились совершенно разные. Да, они были из разных семей, но социально-экономическое положение никогда еще не мешало детям научиться говорить. Как хирург, безмерно веривший в волшебный кусочек пазла, который «сложится как надо», и провозглашавший золотой век для глухих от рождения малышей, я была ошеломлена, посрамлена, но главное – увидела новую цель.
Клятва Гиппократа предполагает, что обязанности врача не заканчиваются вместе с операцией – они выполнены, только когда пациент выздоравливает. Я абсолютно четко осознавала, что пора выйти за пределы комфортного пространства операционной.
Замечательный мир Чикагского университета
В Чикагском университете меня окружали выдающиеся ученые в области медицины и социальных наук, в том числе нобелевские лауреаты, и большинство занимались поиском решений самых неприятных проблем нашей жизни. Важно отметить, что я никогда не была частью этого сообщества. Мой мир замыкался на операционной. Моей конечной целью была имплантация слуховых аппаратов, чтобы глухие дети смогли слышать, – проверить, как все работает, обнять, поцеловать пациента и расстаться с ним в надежде, что все будет хорошо.