Человеку далекому от проблем аутизма или родителю ребенка, находящегося на вершине этого айсберга под названием «аутистический спектр», может быть сложно представить себе реальный масштаб проблем родителей детей с тяжелым аутизмом. К самым сложным проявлениям аутизма можно отнести агрессию, самоагрессию, расстройство сна, пищевого поведения, отсутствие проявлений эмоциональной привязанности к родителям, проблемы с коммуникацией или ее полное отсутствие, сенсорная гиперчувствительность. Этот список можно продолжать. При этом данные состояния у отдельных детей присутствуют в различной комбинации, характеризуются разным уровнем интенсивности, могут появляться и исчезать, усиливаться и ослабевать с возрастом, в ответ на терапию и в связи с изменениями внешней среды. Каждое из этих состояний может быть представлено в крайних формах. Самоагрессия, конечно, может проявляться в легких формах (например, в покусывании рук), а может быть опасна для здоровья и даже для жизни ребенка в случае, когда он методично ударяется головой о твердые поверхности. Расстройство пищевого поведения также может варьироваться от избирательности в выборе продуктов питания, вплоть до полного отказа от еды; в этом случае нередко ребенка приходится госпитализировать. Расстройство сна может доходить до практически круглосуточного бодрствования ребенка, и можно себе представить, в каком состоянии находятся в этой ситуации родители и сам ребенок, который спит только 2–3 часа в день. Не изучены механизмы появления этих состояний, тем более трудно с уверенностью говорить о причинах, вызывающих или усиливающих данные состояния – не существует единой работающей методики их коррекции. Сколько раз я, доведенная практически до отчаяния, обращалась к различным терапевтам и детским психологам за советом, что делать в той или иной трудной ситуации, и получала советы, которые не работали. Предложенные стратегии решения проблемы обычно сопровождались словами «попробуйте, может, получится» или «некоторым детям помогает», и, в конце концов, «мать лучше чувствует своего ребенка, прислушайтесь к себе». И тогда я понимала, что сколько бы ни было вокруг терапевтов, решать свои проблемы и проблемы моей дочери в конечном итоге я должна буду сама. «Это родительство на полную катушку – родительство максимального уровня сложности», – так охарактеризовал свой опыт отцовства Алекс, Альтер эго Кита Стюарта, автор бестселлера «Мальчик, сделанный из кубиков» (Keith Stuart, A boy made of blocks)1.
Зачастую воспитание ребенка с аутизмом предполагает такую интенсивность родительской опеки, которая превышает ресурсы любого взрослого здорового человека, как физические, так и психические. Безусловно, даже дети без проблем и отклонений способны измотать и довести до предела своих родителей. Любой родитель нуждается в отдыхе, восстановлении сил и внешней помощи в воспитании своих детей. Проблема родителей детей с РАС заключается в том, что возможностей выключиться из процесса воспитания своего ребенка у них очень мало, а иногда таковых вообще нет. Обычные дети, какими бы сложными и непослушными они не были, могут занимать себя самостоятельно какое-то время. Большинство детей с аутизмом требуют супер-интенсивной опеки, их нельзя оставить без присмотра даже на 5-10 минут. При этом трудное поведение и необходимость активного физического включения в процесс делают иногда невозможным перепоручение ребенка бабушкам и дедушкам. Моя мама регулярно сетует: «Как жаль, что вы живете так далеко от нас, мы бы с дедом брали внучку на выходные, нам было бы веселее, и вам посвободнее». На практике она отказывается оставаться с ней один на один более, чем на час в закрытом помещении и на 3 минуты на улице. «Я с ней не справляюсь. Ты меня пойми, я уже не молодая, у меня нет столько сил, я болею. Она от меня убегает, не позволяет держать себя за руку, она везде лезет, она падает на пол и выкручивается, как только ей что-то не нравится. Она меня вообще не слышит». И неизменно заключает: «Все-таки родители должны заниматься своими детьми, а не бабушки и дедушки». Мать моего мужа моложе и гораздо активнее, она во время своих редких приездов в Варшаву берет внучку на прогулку, в бассейн или на каток. Однако, когда мы аккуратно высказали идею, как здорово было бы оставлять иногда у них в Праге внучку на выходные, а самим отправляться куда-нибудь отдыхать, то получили ответ: «Даже не думайте! Мы работаем, на выходных мы тоже должны отдыхать. У нас своя жизнь».