1 месяц. Июнь

Нас выписали домой. В один месяц, для улучшения работы ног нам помимо двух указанных выше препаратов прописали ещё и Сérébrèl, Digestif Enzymes, Omega-3 Pédiatrique. Они должны были улучшить работу ног девочки. Дома была подготовлена специальная комната с оборудованием. Мы купили для неё специальную кровать «Berceuse Céleste», которая тоже стоила очень дорого и пришлось заказывать её из-за границы. Лайонелита набрала вес за это время, однако для месячного возраста она была всё ещё очень маленькой и казалось сильно отставала в развитии от своих сверстников. Но, нам не мешало это её любить. После возвращения домой, мы первым делом пошли прогуляться. Я так давно не была дома!

Ещё, мы купили для неё «Le Coeur Doré» – специальный аппарат для поддержания сердца и лёгких. В основном, его используем во время сна, а когда она не спит, то обходится без него, ещё у нас появились Ла Бонтэ – специальные ортезы, которые она будет носить вплоть до года, после чего их надо будет заменить на другие. Пока что, видимого эффекта от препаратов я не наблюдаю, но врачи сказали, что он может проявиться только через несколько недель/ месяцев, прежде чем её ноги начнут двигаться. В следующем месяце поедем делать массаж. Кендра нас уже записала. Полный план реабилитации она выдаст нам ближе к году, когда девочка немного подрастёт. Пока что, массажа и лёгкой зарядки ей будет достаточно для того, чтобы разрабатывать руки и ноги.

Наши сыновья очень тепло приняли свою новорожденную сестру. Правда, им до конца не было понятно назначение всех этих трубочек, таблеток и аппаратов, которые вертелись вокруг маленькой Лайонелиты. Старшие дети Лайонела отнеслись к этому спокойнее, ибо у Лайонела много детей с разным оборудованием, которое поддерживает их жизнь. Все держали Лайонетту на руках и тискали её. Ей конечно было глубоко на это плевать, но мне было приятно, что нашу с Лайонелом дочь приняли так тепло и что её будут любить. Из моих родственников, только мой дядя Роман приехал посмотреть на маленькую и познакомиться. Хотя, на родителей я даже не рассчитывала. Они меня не воспитывали, что уж говорить о том, чтобы приехать и посмотреть на внучку.

Я продолжала читать про данное заболевание, чтобы узнать как можно больше о том, что меня будет ждать с каждым месяцем жизни моего ребенка. Пока Лайонелита спала, я шарила в интернете и пыталась найти хоть какую-то информацию о данном заболевании. К несчастью, этот диагноз был довольно редкий и приходилось не один час сидеть, уткнувшись в экран телефона, чтобы найти ответы на все вопросы. Так, что у меня ушёл не один день на то, чтобы найти нужные материалы и сайты с этими самыми материалами. В конце концов, я наткнулась на сайте реабилитационного центра «Celestial Sanctuary», где и были все возможные ответы на вопросы и именно там я и нашла очень много материалов по поводу того, что и как мне делать с Лайонелитой :

«Уход за ребёнком с синдромом Золотистых Ангелов в возрасте 1 месяца требует от родителей особого внимания и деликатности. Эти крохотные создания, с их ангельскими чертами лица, будут нуждаться в тщательном мониторинге состояния здоровья и выполнении многочисленных предписаний врачей.

В 1 месяц малыши с СЗА, как правило, проявляют повышенную чувствительность и беспокойство. Они могут часто хныкать, испытывать трудности с приемом пищи и нарушения сна. Родителям следует проявлять бесконечное терпение и нежность, тщательно кормить ребёнка маленькими порциями, избегать резких движений и громких звуков.

Особое внимание необходимо уделять гигиене и профилактике возможных осложнений со стороны ЖКТ. Запоры и диарея – нередкие спутники синдрома Золотистых Ангелов, и родителям придётся быть готовыми к частой замене подгузников и применению специальных ферментных препаратов.