Я была уверена, что моя сестра мне подойдет. На миллион процентов уверена! Любимая, похожая, родная, родители одни и те же – но нет. Мы с ней не совпадаем! И тогда оказалось, что искать донора по базам, сначала российской, а потом и международной, нужно за свой счет. И счет этот на миллионы рублей, и не факт, что человек, похожий со мной генетически, как близнец, в такой базе найдется…
Пока искали и ждали донора, пришлось продать машину и квартиру, чтобы купить дорогие лекарства, которые тогда не были зарегистрированы в России. И каждый день был полон тягостных ожиданий – будет ли известие о доноре. Семья поддерживала друг друга, но тяжело, конечно, было всем. Особенно маме.
Когда я уже была готова смириться, что донора не будет, раздался этот звонок: донор есть, это мужчина, он живет в Германии и он мой ровесник! Это была и истерика, и эйфория, я кричала, визжала, падала на пол, задыхалась от счастья и страха одновременно! Настоящее безумие!
А потом надо было ехать и ложиться в клинику в стерильный бокс, где высокодозной химиотерапией прикончить Алинин костный мозг, чтобы освободить место для донорского – здорового.
Гоша-друг
Я много раз думала о смерти, много раз прощалась с жизнью, но так страшно, как собираться на трансплантацию, мне до этого еще не было. Вот твой чемоданчик, с которым ты сейчас выйдешь из дома, и никто не может сказать, вернешься ли ты или погибнешь там, в стерильном боксе, в одиночестве. Ведь и донор может отказаться в последний момент и не сдать для меня костный мозг, да и мой собственный организм может его отторгнуть, и мы оба погибнем – и костный мозг, и я вслед за ним. И невозможно об этом не думать, не осознавать.
Трансплантация – это начало большого и очень тяжелого периода лечения. Сама процедура – это всего лишь капельница: один небольшой оранжевый пакетик, содержимое которого Алине влили через вену. А вслед за этим полгода в стерильном боксе, когда нельзя ни до кого дотронуться, когда нельзя выйти на улицу и вдохнуть воздуха, когда все болит каждую минуту, потому что что-то идет не так и частично костный мозг все же отторгается. Не всем приходится так тяжело, кто-то адаптируется быстро и легко, а кому-то достается по полной, как досталось Алине.
Боль меня преследовала, я просто мечтала ее не чувствовать. От боли я не могла есть, не могла думать, не могла стоять – фактически я училась ходить заново. Моя мама с секундомером считала, сколько я могу простоять и не упасть в этот раз.
Я была готова сдаться, я была готова попрощаться с мамой и перестать бороться, потому что это гораздо проще, чем терпеть. Я похудела и стала весить меньше 40 килограммов – из кровати только глаза и моргали.
Есть я могла только специализированное белковое питание. Без него я, наверное, от истощения умерла бы. Это питание меня поддерживало и еще переливание донорской крови – я почти в вампирчика превратилась, для меня пакетик с кровью был лучше любой пироженки.
А Гоша – это не донор Алины, это стойка инфузомат – аппарат, который дозирует лекарство для пациентов. Только он всегда был рядом с ней в палате, и Алина придумала ему имя и начала с ним разговаривать. То ли чтобы не сойти с ума, то ли уже слегка за гранью разума от боли и усталости.
Танцы, творчество и письма
Теперь я пишу своему донору письма. Рассказываю о себе и своей жизни, которой я ему обязана. Пишу, что рисую и шью платья, что ищу для себя новую интересную профессию, что мечтаю о яркой жизни и ни за что на свете не запру себя больше в скучный офис! Это письма-монологи, потому что я не могу узнать, кто мой донор, раньше, чем через два года после трансплантации. Я очень жду и мечтаю с ним познакомиться, узнать, какой он – это, наверное, будет самый яркий момент в моей жизни.