Следующее письмо – от вашего брата. Он написал вам на рабочую почту, хотя вы просили его не делать этого. Работодатели, включая университетское сообщество, имеют доступ к вашей электронной почте[23], и это одна из причин, по которой лучше никогда не использовать свою рабочую электронную почту в личных целях. В своем письме ваш брат сообщает, что получил набор для генетического тестирования потребителя в качестве подарка на день рождения и испробовал его на себе. Вам будет приятно узнать, пишет он, что ваша семья на 25 процентов итальянская. Плохая новость состоит в том, что у него имеется 30-процентный риск приобрести кардиологическое заболевание, а учитывая, что он ваш брат, это, вероятно, относится и к вам. Вы отвечаете ему: «Мне бы хотелось, чтобы ты сначала поинтересовался, не против ли я. Это и мои гены, и гены моего ребенка тоже. Разве ты не знал, что наша бабушка – итальянка? Если ты хочешь узнать больше о нашей семье, лучше спроси меня». В тревоге за свои генетические особенности вы смотрите политику конфиденциальности компании, которую использовал ваш брат. И вам она не очень нравится. Компания-разработчик теста может претендовать на право собственности на отправленный вами образец ДНК и использовать его по своему усмотрению[24]. Политика конфиденциальности компаний, занимающихся тестированием ДНК, обычно ссылается на «деидентификацию» или «псевдонимизацию» информации, чтобы успокоить людей. Однако генетические данные не так-то просто эффективно деидентифицировать. В самой природе генетических данных заложено то, что они могут однозначно идентифицировать людей и их семейные связи. Замена имен случайно сгенерированным идентификатором номера не спасает от повторной идентификации. В 2000 году компьютерные ученые Брэдли Малин и Латания Суини использовали общедоступные медицинские данные и информацию о конкретных заболеваниях, чтобы повторно идентифицировать 98–100 % людей в анонимизированной базе данных ДНК[25]

Купите полную версию книги и продолжайте чтение
Купить полную книгу