Для обеспечения эффективной работы с родителями «особых» детей специалисты должны понимать, что переживают родители. когда узнают, что их ребенок не такой, как другие. Предлагаем краткий анализ отдельных этапов развития реакций после постановки медицинского диагноза, расценивающихся как семейный кризис. Такие реакции возникают не у всех родителей. Не обязательно, что они возникают в таком порядке. Но это случается в большинстве случаев.

Отрицание. Наиболее типичная реакция родителей на поставленный врачом диагноз о наличии у ребенка отклонений в развитии – неверие в существование болезни. Это естественная защитная реакция на стресс, обусловленный диагнозом ребенку, который был воспринят как приговор. Члены семьи сомневаются в компетентности врача и ищут возможность получить консультацию других специалистов в этой области. В основе такого поведения лежит отчаянная надежда на то, что первоначальный диагноз ошибочен. Даже понимая чувства родителей, на этом этапе мало чем можно им помочь. В то же время несомненно, что длительная задержка в признании родителями диагноза нежелательна, так как может лишить ребенка своевременного лечения и необходимой ему медицинской и педагогической помощи. Отсутствие медицинской помощи в некоторых случаях может помешать спасти ребенка от тяжелых последствий болезни, например, когда требуется экстренное (диетическое) лечение младенца, при фенилкетонурии. Задача специалистов сделать все возможное, чтобы помочь семьям не задерживаться долго в кризисной ситуации и как можно раньше переходить к деятельности по активной помощи своему ребенку.

Гнев – это тоже одна из наиболее часто встречающихся защитных реакций родителей на раннем этапе осознания ими состояния ребенка. Обычно он возникает на почве ощущения беспомощности, безысходности и разочарования как в самом себе и своей супруге, так и в своем ребенке. В некоторых случаях гнев родителей оправдан, особенно если специалисты, по их мнению, были недостаточно компетентны в вопросах, касающихся состояния и перспектив ребенка. С другой стороны, это состояние становится неестественным, если длится слишком долго или несправедливо направлено на врача или ребенка. Столкнувшись с проблемой проявления родительского гнева, специалисты должны уметь смягчить его, например, как можно раньше привлечь родителей к работе по оказанию помощи ребенку, познакомить с другими семьями, имеющими детей со сходными проблемами, информировать родителей о реально существующих источниках помощи.

Чувство вины. Неуместное чувство вины – это тоже часто встречающаяся реакция родителей на сообщение врача об особенностях их ребенка. По мнению Ханса Гарднера, зачастую оно перерастает во всепоглощающее страдание и переживания родителей по поводу их проступков и мнимых ошибок, которые, как они полагают, и привели к заболеванию ребенка.

Эмоциональная адаптация. Это заключительный этап своеобразной адаптации родителей. Именно на этом этапе родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребенка. И хотя на этом этапе тоже случаются кризисные моменты, тем не менее, родители уже выработали позитивные установки как по отношению к самим себе, так и к своему ребенку, что позволяет им сформировать у себя такие навыки, которые помогут им в дальнейшем обеспечить будущее своего ребенка.

Все люди знают о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти когда угодно и с кем угодно, и это вызывает сочувствие, сопереживание либо злорадство в зависимости от отношения к пострадавшему. Если это происходит, то травматизация пострадавшего неизбежна. Такие чувства испытывают большинство матерей, родивших больных детей. Они нередко переживают их в одиночку, реже с близкими людьми. Иногда эти чувства изливаются на специалистов: медицинский персонал, психологов, педагогов. К этому следует отнестись с пониманием, такой этап, по мнению психологов, необходим для возвращения к реальности и принятию ребенка таким, какой он есть. На это может уйти от полугода до года. Однако не все матери переживают все чувства именно в таком порядке. Возможна задержка на какой-либо стадии, когда мать продолжает неадекватно относиться к своему ребенку.