– Нет, мы с тобой и так засиделись уже. Тебе пора отдыхать, завтра у тебя будет насыщенный день.

– А ты еще придешь?

– Я всегда рядом с тобой и всегда помогаю справляться с трудностями. Если станет совсем плохо, то позвони вот в этот колокольчик, задай вопрос и я обязательно тебе подскажу ответ.

Ангел встал со стула и направился к выходу. Я поплелась следом за ним. В дверях он обернулся, обнял меня и исчез. Я стояла и смотрела перед собой. Я не верила, что Ангелы могут приходить и давать советы во так просто. Да я, если честно, вообще уже ни в кого не верила. Каждый день был похож на предыдущий, морально я была опустошена и вымотана ежедневными делами, которым не было конца и края.

У меня в руке зазвонил колокольчик. Я с удивлением открыла ладонь и над ней увидела фразу: «Ты – особенная мама особенного ребенка».

На душе моей было спокойно и легко. Я легла в кровать и моментально заснула, чего со мной не было уже давно. Эта ночь прошла спокойно, ребенка сегодня не беспокоила его болезнь. Почему-то какие-то сложности со здоровьем обычно подкрадываются именно ночью.

На утро я проснулась абсолютно выспавшаяся и в прекрасном настроении. Мой ребенок чувствовал себя прекрасно, и мы уже собирались выйти погулять, как раздался телефонный звонок. Звонили из соцзащиты и приглашали нас подойти на мероприятие. Я нехотя согласилась, потому что знала, что в любой момент мы могли не пойти никуда из-за очередного приступа болезни. Но вдруг я услышала звон колокольчика. Обернувшись на звук, я увидела его в руках у ребенка. Он звонил в колокольчик и смеялся. Я поняла, что Ангел подал мне знак, что жизнь наша измениться. И я верю, что в лучшую сторону. По-другому и быть не может…

С этого начинается наша жизнь «после». Хоть ты не осознаёшь и не понимаешь ещё что это, насколько будет тяжело, что нужно делать и как с этим жить. Но одно ты понимаешь уже ясно – как раньше уже не будет. Жизнь не станет прежней, жизнь изменилась и изменилась навсегда. В худшую или лучшую сторону – вообще не понятно. Принять это бывает очень сложно и, порой, на это уходят месяцы, у кого-то годы.

Сначала я много плакала. В больнице плакала, потом дома. Слезы сами лились, я не могла с собой ничего поделать. Мне было очень жаль своего ребенка и себя. Я не понимала за что мне такое наказание? Я не понимала, чем я заслужила такое наказание? А малыш где и когда успел нагрешить? Эти и похожие вопросы постоянно крутились в моей голове, как надоевшая жвачка из мыслей, чувств, боли, непонимания и не принятия. Поэтому первый год жизни с диагнозом я помню очень плохо, все как в тумане – контроль состояния, прием лекарств, бесконечные консультации врачей, многочисленные анализы, оформление инвалидности (тот еще квест!).

Диагноз – это всегда страшно и не понятно. Диагноз – это, в большинстве случаев, навсегда. Это выворачивает всю тебя наружу, ты хочешь снять с себя кожу, чтобы перестать ощущать на себе этот липкий страх диагноза. Ты хочешь отдать свою жизнь, чтобы спасти своего ребенка и облегчить его страдания. Но ничего этого ты сделать не можешь, поэтому тихонько воешь ночью в углу на кухне за холодильником, чтобы не разбудить и не напугать свою кровиночку. И в один из дней ты понимаешь, что никто не сможет вылечить его. Нет, не так. НИКТО И НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ВЫЛЕЧИТЬ ТВОЕГО РЕБЕНКА. Тебе придется всю оставшуюся жизнь жить с этим диагнозом. Придется перестраивать вашу прежнюю жизнь к жизни с этим диагнозом. Это осознание приходит к каждой маме. Рано или поздно, но приходит.

Ко мне осознание пришло в первый год болезни Максима, а вот надежда на излечение от заболевания не покидала очень долго, несколько лет. Я измучила ВСЕХ врачей (я, думаю, что они до сих пор меня поэтому и помнят). Каждому я задавала один единственный вопрос: «Какие есть в мире способы лечения этого заболевания?» Задавала с регулярной периодичностью и особой страстью. Также я искала всевозможные альтернативные способы лечения. НО! Здесь главное, не отменять медикаментозную терапию и прием лекарств, действовать параллельно, а не вопреки! Чтобы не навредить ни в коем случае!