Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: «Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет „нормальным“ и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно». Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.

Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным…

Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.

Им не рукоплещут стадионы, их зарплат едва хватает на поход в кондитерскую, их изделия не смогут победить в конкурентной борьбе, а они все равно счастливы. Главное, что я почерпнул за годы, проведенные в ЦЛП, – это понимание того, что мой ребенок может быть счастлив и в моих силах помочь ему. Нам порой трудно разделить это незамысловатое счастье, научиться искренне радоваться ничтожно малым, с нашей точки зрения, достижениям ребенка, но, видя, что наша радость и наше признание являются самой великой наградой и мотивацией, мы очень быстро учимся этому.

Отношение наших сограждан к таким детям тоже потихоньку меняется. Человек, сидящий в инвалидной коляске, уже не вызывает брезгливой жалости, или просто жалости, или просто брезгливости. Благодаря книгам, фильмам, статьям в прессе и тому, что мы перестали стесняться выходить со своими детьми из дома, окружающие вполне адекватно реагируют на нас и все больше проникаются идеей конструктивного сосуществования. Все чаще удается людям победить в себе раздражение, когда они сталкиваются с ребенком с поведенческими проблемами. Чем меньше мы сами стесняемся проявлений болезни своего ребенка, чем чаще стараемся объяснить окружающим их природу, тем больше становится вокруг нас неравнодушных людей, понимающих наши проблемы и готовых нам помочь. Наша соседка, которая поначалу весьма негативно относилась к вселению многодетной семьи в квартиру над нею, выслушав нашу историю, предложила собрать деньги со всего подъезда на пандус и сидеть с нашими детьми, если нам необходимо ненадолго отлучиться. По моему глубокому убеждению, чем спокойнее и подробнее мы говорим о проблемах наших детей, тем больше у нас шансов изменить отношение к ним среди ближайшего окружения, затем в обществе и лишь затем в государственных структурах. Ведь чиновники – не инопланетяне. Они – часть общества. Трактовка ими законов зависит, прежде всего, от понимания конкретных проблем и сочувствия конкретному человеку, от стремления помочь, и лишь затем – от поддержки бюджетом, необходимой степени конкретизации и строгости центральной власти.