Невозможно в книге дать конкретный совет, подходящий именно к вашей конкретной ситуации, – это может сделать только специалист, который работает с вашим ребенком, знает его сильные и слабые стороны (его уникальный набор способностей и проблем) и может помочь ему справиться с последними. Только такой специалист обладает возможностью ставить цели, рекомендовать определенные занятия и упражнения и давать конкретные инструкции.
Информация, представленная в книге, подходит всем детям с ДЦП и подобными двигательными нарушениями. Всем им нужно учиться овладевать основными двигательными навыками. Этот текст поможет вам понять, что это за навыки и как вы можете помочь ребенку овладеть ими.
Обучение детей с ДЦП и серьезными задержками физического развития – медленный и утомительный процесс. Больше тридцати лет опыта работы с детьми с ДЦП научили меня тому, что успех в этом процессе зависит от тесного сотрудничества и единения родителей и специалиста, занимающегося с ребенком. Как демонстрирует история Нины в главе «Выше голову», непонимание, возникшее между родителем и физиотерапевтом, не способствует продвижению вперед. Только совместная работа – ключ к успеху. Лишь слаженный тандем родителя и специалиста обеспечивает прогресс ребенка.
Растить ребенка с ДЦП очень непросто – так же, как и расти самому с таким заболеванием. Моя цель – помочь и родителям, и детям.
Глава 1. Задержка развития и церебральный паралич
Задержка двигательного развития может обнаружиться у некоторых детей уже в течение первого года жизни. Они позже своих сверстников начинают держать голову, играть своими ручками, переворачиваться, садиться, вставать или ходить. Чаще это встречается у недоношенных детей. Как правило, дети с задержкой двигательного развития направляются на физиотерапию. Физиотерапевты работают с такими детьми и дают родителям рекомендации относительно того, как заниматься с ребенком дома. Занятия и упражнения, проводимые родителями и специалистами, помогают детям овладеть навыками, которые соответствуют возрасту, но еще не освоены ими. Большинство детей хорошо развиваются при получении специальной помощи и показывают впечатляющие результаты. Однако некоторые дети продолжают демонстрировать замедленное развитие, несмотря на особую помощь, которую они получают. Возможно, им будет поставлен, по крайней мере изначально, диагноз «задержка развития».
«Задержка развития» – описательный термин. Он означает, что данный ребенок развивается медленнее, чем другие дети его возраста. При таком диагнозе не уточняется, почему ребенок развивается медленно или в какой области наблюдается задержка. Если ко всему прочему дети медленнее овладевают навыками в других областях, как-то: самообслуживание, пассивная и активная речь, они могут получить диагноз общей задержки развития. «Общая задержка» – это также описательный термин, который не уточняет, почему ребенок демонстрирует эту задержку в различных областях развития.
Когда дети с более серьезной задержкой навыков крупной моторики проходят дальнейшие обследования, они получают, как правило, более точный диагноз. Один из возможных диагнозов в данных обстоятельствах – детский церебральный паралич. Есть и другие заболевания, которые могут вызывать задержку развития, например, хромосомные аномалии, такие как синдром Дауна или Прадера-Вилли, мозговые деформации (гидроцефалия, микроцефалия) либо демиелинизирующие заболевания и эпилепсия, в частности младенческие судороги.
Детский церебральный паралич – это заболевание движений и осанки. Оно вызывается повреждением мозга, которое происходит до рождения, в процессе родов или в течение нескольких первых лет жизни. Из-за нарушений в функционировании мозг не может нормально контролировать мышцы тела, то есть сообщать им, как двигаться, и контролировать их тонус. Как следствие, младенцы с церебральным параличом испытывают сложности с овладением основными двигательными навыками, такими как ползание, сидение или ходьба.