Уилна выросла на ферме, в детстве ездила верхом и всегда была физически активной; возможно, поэтому она смогла приступить к серьезным упражнениям на более позднем этапе жизни. Теперь ее походка выглядит нормально, несмотря на болезнь Паркинсона.
– Когда я вижу других пациентов, то понимаю, что выгляжу почти здоровой по сравнению с ними. В повседневной жизни я могу делать что хочу: водить автомобиль, играть в гольф и даже в теннис, если нужно.
– Что происходит, когда вы не занимаетесь упражнениями? – спросил я.
– Если я не выполняю свой комплекс упражнений, то сразу ощущаю последствия. Тело становится очень жестким, начинаются судороги, общее состояние ухудшается.
– Ваш врач знает, что вы занимаетесь упражнениями?
– Да. Мой невролог – Дэвид Андерсон, и он очень сердится, если я не выполняю его указания. Он рекомендует физические нагрузки и биокинетику, особенно ходьбу.
– В каких отношениях болезнь теперь ограничивает вашу жизнь?
– Я не могу выполнять несколько задач одновременно. Если мы отправляемся на вечеринку и я стою с коктейлем, а потом беру что-нибудь поесть, то начинаю дрожать или проливаю напиток. Я долго вожусь, когда открываю сумочку, особенно если время поджимает. Когда я одеваюсь, то иногда сражаюсь с крошечными застежками. Мне нельзя торопиться, потому что, если я начинаю торопиться, у меня все валится из рук. Если я стараюсь срочно отправить электронное письмо, то нажимаю неправильную клавишу. Тогда меня разбирает досада, и я все бросаю.
Уилна говорит, что, хотя ее состояние ухудшается далеко не с такой скоростью, как у тех, кому поставили диагноз одновременно с ней, она думает, что болезнь прогрессирует «очень медленно и постепенно, потому что я долго не подволакивала ногу и теперь этого не делаю».
Она черпает вдохновение у Пеппера.
– У него африканская энергия, – говорит она. – Это южноафриканское выражение. Оно означает, что у него невероятный запас энергии. Когда мы ходим вместе, я не поспеваю за ним. Но, по ее словам, такая подвижность уже привела к подозрениям на его счет, и некоторые неврологи говорят: «Знаете, в наших кругах люди утверждают, что у него нет болезни Паркинсона».
Огромное количество усилий, направленных на помощь окружающим, не осталось незамеченным, и сообщество больных паркинсонизмом придерживалось чрезвычайно высокого мнения о Джоне Пеппере. В 1998 году он стал председателем организации, объединяющей больных в Южной Африке на общественных началах, и переизбирался пять раз подряд. Под его руководством организация оказывала поддержку страдающим людям, помогала формировать новые группы поддержки, распространяла информацию об исследованиях и новых лекарствах и представляла сообщество больных на встречах с фармацевтическими компаниями и медицинскими организациями. Пеппер задался целью убедить людей, что болезнь Паркинсона – это не смертный приговор, а вполне управляемое состояние.
В августе 2003 года на ежегодном общем собрании вице-председатель высказался в том смысле, что многолетняя несменяемость председателя не идет на пользу любой организации. Пеппер, избиравшийся пять раз подряд, почитал это разумным и справедливым и согласился не выдвигать свою кандидатуру на следующий срок. Потом вице-председатель был избран председателем, а Пеппер занял пост вице-председателя.
В то время он собирался опубликовать на собственные средства книгу «Жизнь с диагнозом «болезнь Паркинсона» существует». Для оповещения других людей он возил с собой пробный экземпляр и однажды показал его женщине-неврологу, которого я буду называть «д-р О.». Пеппер встретился с ней в надежде получить полезный совет и распространить информацию о своем методе ходьбы. Он не пытался установить отношения «доктор – пациент», и она не предлагала ему показать свою медицинскую карту и не проводила осмотр.