Автор хотел бы поблагодарить Bruce Marshall и Alexander Elbert за предоставление доступа к данным Регистра пациентов CFF США, Scott Bell и Geoff Sims за предоставление доступа к данным Регистра CF Австралии, Anil Mehta, Jo Anne Osmond и Elaine Gunne за предоставление доступа к данным Регистра Великобритании, Veerle Bulteel и Jacqui van Rens за предоставление доступа к данным Регистра ECFS и Genen-tech, Inc. за предоставление доступа к ранее не опубликованным анализам из Регистра ESCF.
Автор признателен Michael Konstan за детальные обсуждения и критическое прочтение данной главы.
Глава 3
Переход из детского центра во взрослый центр муковисцидоза
Jane de Vries
Cystic Fibrosis Centre, Department of Pulmonary Diseases, Haga Teaching Hospital, The Hague, The Netherlands
Корреспонденция:
Jane de Vries
Cystic Fibrosis Centre
Department of Pulmonary Diseases
Haga Teaching Hospital /
location Leyweg 275
2545 CH The Hague
The Netherlands
Tel: +31-62-3639833
Fax: +31-70-2102150
1. Введение
В связи с ранней диагностикой, усовершенствованными методами терапии и централизованной медицинской помощью ожидаемая продолжительность жизни для людей, страдающих муковисцидозом (CF), за последние десятилетия значительно увеличилась[120]. Для детского возраста заболевание и ухудшение функции легких менее характерно, и большинство молодых людей с CF имеют шанс достичь взрослого возраста. Это приводит в результате к значительному и возрастающему перемещению пациентов, страдающих CF, с детской на взрослую медицинскую помощь. Данный процесс перехода представляет собой важнейший этап для подростков и их родителей. Чтобы оптимизировать процесс изменения условий лечения, им необходимы помощь и руководство.
В большинстве клиник подготовку к переходу пациентов во взрослую клинику CF в настоящее время начинают в возрасте примерно 16 лет. Тем не менее растет осознание того, что подготовка к этому переходу должна начинаться в более раннем возрасте, даже с рождения. Этот процесс перехода должен быть начат детской клиникой, предпочтительно в тесном сотрудничестве со взрослой клиникой. После действительного перехода этот процесс сотрудничества должен продолжаться, чтобы обеспечить непрерывность медицинской помощи.
Различия между детским и взрослым медицинским обслуживанием необходимо согласовывать, чтобы гарантировать плавный переход как молодому человеку, так и его родителям. И детское, и взрослое медицинское обслуживание должны быть нацелены на то, чтобы свести к минимуму эмоциональное и физическое напряжение, чтобы обеспечить молодому человеку уверенность и гарантию того, что данное изменение не будет шагом назад в его лечении. Переход лучше всего документировать – применять протокол, который следует разработать детским и взрослым службам в соответствии с существующими руководствами.
В данной главе обсуждается значение перехода в целом, главные действующие лица в переходе пациентов с CF с детской на взрослую медицинскую помощь и трудности, с которыми сталкиваются пациенты, родители и профессиональные работники здравоохранения.
2. Процесс перехода
Переход представляет собой перемещение от одного этапа жизни к другому, либо от одного физического или психологического состояния к другому, либо от одной социальной роли к другой, которое временно нарушает нормальную жизнь и требует периода адаптации[121][122]. В переход вовлечены другие люди в течение процесса изменения в целях управления этим изменением и его регулирования. Данный процесс является поступательным процессом, а не одиночным событием.