Джинджер Бода

Где бы мы ни были и куда бы ни шли, у нас с собой всегда нейлоновый мешочек ярко-синего цвета с пурпурной каймой по краям. В мешочке два пластиковых шприца, в каждом из которых 5 мг седативного препарата Valium, тюбик смазки-геля для операций и тонкие резиновые перчатки. Как только он начинает часто моргать или дергаться, мы кладем его на левый бок, приспускаем вниз резинку трусов, раздвигаем маленькие ягодицы и вставляем в попу смазанный гелем кончик шприца. Буквально через несколько секунд приступ заканчивается, словно выключили мотор автомобиля. Он глубоко засыпает, а мы успокаиваемся.

Первый приступ у сына случился, когда ему было всего пять лет. Они с няней пошли обедать в пиццерию. Сын смеялся, потом вдруг начал моргать и упал на пол. Он быстро поднялся и снова сел на стул, но няня на всякий случай позвонила в «Скорую помощь» и отправила мне сообщение. Этот текст сохранился в моем пейджере. С тех пор прошло много лет, но я иногда размышляю, не стоит ли мне еще раз его перечитать и вернуться в те дни.

Няня с сыном находятся в отделении «Скорой помощи» ближайшей к дому больницы, куда я вхожу, быстро показав охране свое врачебное удостоверение. Вскоре к нам присоединяется мой муж со своим пропуском доктора из другой больницы. Нам говорят, что анализы не выявили у нашего сына никаких отклонений, и советуют привозить его снова, если с мальчиком что-нибудь случится в будущем.

И в самом ближайшем будущем с мальчиком действительно много чего случается. На следующий день мы не ведем его в школу. Он смотрит мультфильмы, а я убираюсь по дому. «Вдруг няня просто сгущает краски, – думаю я. – Может, сын просто валял дурака, пытался пошутить». Я отвлекаюсь на свои дела, перестаю за ним следить и слышу его голос: «Ой, мам, смотри, что моя рука вытворяет!»

Мы едем в больницу. На этот раз нет никаких сомнений – у сына самый настоящий эпилептический припадок, такой, как описывают в медицинских справочниках. Ему делают спинномозговую пункцию и МРТ – магнитно-резонансную томографию. Все результаты отрицательные. Мы уже собираемся уходить, когда невролог спрашивает, есть ли у нас еще вопросы.

– Да, только один, – отвечаю я. – Что нам делать, если у него повторится припадок?

– Ну, вы же с мужем врачи… – удивленно говорит невролог и дает нам брошюрку.

Фенитоин. Желтые треугольные таблетки, которые можно жевать. Их надо принимать три раза в день. Эти таблетки сын должен иметь при себе всегда. С ними он идет в первый класс, на экскурсию или когда остается ночевать у друга. У этого мальчика есть кохлеарный имплантат для улучшения слуха. Его мать берет у меня аптечку с таблетками и говорит: «Не волнуйтесь. Я все понимаю, у моего ребенка тоже есть инструкция по применению». Вместе с родителями этого мальчика мы стали членами клуба, в который никто не вступает по собственной воле.

Через год мне звонит медсестра из школы. «У него начался припадок и продолжается уже десять минут», – быстро говорит она.

Впопыхах я припарковала автомобиль у школы и влетела в кабинет медсестры. Сын лежал на диванчике из кожзаменителя, на котором обычно устраиваются ученики с больным животом или горлом – те, кто хочет прогулять школу. Я знаю, как его болезнь лечится у взрослых. Но тогда я просто обняла его и крепко держала. Он дергался, на его губах была пена, и весь он был мокрым от мочи.

Когда мы едем с ним в «Скорой», в пене на губах появляется кровь. Я спрашиваю молодую девушку-доктора: «Он умрет?» Она делает вид, что не расслышала, и деловито поправляет на лице сына кислородную маску. Мы доезжаем до больницы, где я командным тоном заявляю, что моего ребенка лечит невролог в одной из центральных больниц и пациента необходимо туда перевезти. Доктор, который осматривает сына, поворачивается ко мне и вежливо говорит: «Мамочка, вам лучше подождать в другой комнате».