У нас главная беда в том, что рано или поздно родители таких детей уходят. И их мучает вопрос: с кем останется ребенок? Хорошо, когда есть кто-то, кто может о нем позаботиться. Но ведь у многих это единственный ребенок. В интернат сдавать не хочется: такие дети беззащитны, их там будут обижать. Я надеюсь на дочь. Она не раз говорила: «Не волнуйся, я его не брошу». Но я все равно волнуюсь.

Когда человеку с синдромом Дауна исполняется восемнадцать, он государству уже неинтересен. До этого времени есть занятия, кружки, а потом он вроде бы может работать, хотя на самом деле это не так. Он работает, но нужен доброжелательный контроль. Должен быть наблюдающий человек. Было время, Виктор работал в колледже – мыл полы, но без меня. И он не справлялся с обязанностями: забывал вынести мусор, разливал воду. Пытались применять разные методы: завели тетрадку, за выполненную работу ставили плюсы, за невыполненную – минусы. Но он стал хитрить, исправлял минусы на плюсы. Я всегда ему говорю, когда поручаю работу: «Я приду и проверю». Нужен постоянный контроль, по крайней мере на первых порах. Может быть, это пришло бы с годами, если бы он делал одно и то же на автомате. Дома у нас мыть пол и выносить мусор – обязанности Виктора. И он на автомате берет и выносит полупустое ведро даже тогда, когда можно было бы с этим подождать. У синдрома много особенностей. В целом это беззащитные и беспомощные ребята, хотя характер у всех разный. Их надо понимать.

Я смотрю сейчас на маленьких детей с синдромом Дауна: они так много умеют, такие милые и доброжелательные. Я уже по-другому отношусь к ним, синдром Дауна – это вовсе не ужасно. Если бы у меня появился такой ребенок сейчас, я бы приняла то же решение – не бросать его. Иногда беременные делают аборты, если предварительные обследования показывают вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Но эти обследования часто бывают ошибочны. Моя дочь вышла замуж, забеременела, и обследования выявляли повышенную вероятность родить ребенка с синдромом Дауна. Но я сказала: «Даже если родится – ты же видишь, ничего страшного. Воспитаем, если что». И она родила нормального ребенка.

Я бы посоветовала женщинам не бояться: сейчас другое время, другое отношение к инвалидам. а главное – это хорошие дети, очень добрые, признательные. Просто с ними надо пораньше начинать заниматься, с самого раннего детства. Они не станут совсем нормальными, но будут многое уметь. а когда ребенок много умеет, к нему относятся лучше, его уважают, несмотря на диагноз. Отчаиваться не надо. Ваш ребенок принесет много счастья и любви. Вы не пожалеете, что не отказались от него.

Мне было двадцать пять лет, когда я всерьез задумалась о рождении ребенка. Обстоятельства сложились так, что в это время нам с мужем пришлось жить раздельно. Отношения были на грани разрыва. Но я очень хотела ребенка, была психологически готова одна воспитывать его и, узнав о том, что беременна, очень обрадовалась. А ведь это был кризисный 1998 год, я осталась без работы и практически без средств к существованию. Я уже знала, что это будет девочка, и полюбила ее еще до рождения. Даже имя дала на пятом месяце беременности – Маша.

Сама беременность протекала нормально, роды тоже прошли легко. Но через несколько минут после того, как ребенок появился на свет, ко мне подошла педиатр и стала задавать вопросы: «Какой национальности муж? Сколько ему лет? На кого, как вы думаете, похож ребенок?» У меня это был первый опыт родов, я не почувствовала ничего необычного в этих вопросах. И вот тут врач оглушила меня сообщением: с вероятностью 80 % у моего ребенка синдром Дауна.