Возрастные особенности оценки КЖ определяют формат опросников. Для детей дошкольного возраста предпочтительнее использовать картинки. Некоторые картинки представляют из себя изображения человечков с различным выражением лица – от грустного, плачущего до смеющегося (PedsQL, CAQ) или животных (CDLQI, KINDL).
4. В опроснике должны присутствовать параллельные формы для родителей.
5. Желательно, наряду с общим блоком, наличие блоков для отдельных заболеваний, что дает возможность комплексного подхода к оценке влияния болезни на разные аспекты КЖ и делает результаты сравнимыми.
6. Опросник должен иметь хорошие психометрические свойства, быть удобен для статистической обработки и анализа результатов.
В последние годы за рубежом развивается компьютерный метод опроса, который имеет преимущества перед заполнением бумажной формы: дети более охотно участвуют в исследовании, данные не приходится переводить в электронный вид, что облегчает систематизацию и анализ данных.
2.3. Инструменты оценки качества жизни в педиатрии
Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относятся:
• Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA).
• Child Health Questionnaire – CHQ (Landgraf J. et ah, USA).
• TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire – TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).
• TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire – TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).
• Qualite de vie du Nourisson – QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).
• Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition – CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).
• Child Health and Illness Profile-Child Edition – CHIP-CE (Riley A. et al., USA).
• KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens-Sieberer U., Germany).
В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQL™4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.
Pediatric Quality of Life Inventory – PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) – является одним из наиболее популярных опросников в мире, переведен более чем на 20 языков. Данный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая и др.) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и больных детей различного возраста (2-18 лет).
Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию – PedsQL™4.0 Generic Core Scales, описывающую физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование.
Преимуществами данного инструмента являются следующие:
• наличие хороших психометрических свойств;
• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;
• широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет);
• наличие параллельных форм для родителей;
• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний. Опросник состоит из 23 вопросов, которые объединены в следующие шкалы:
• физическое функционирование (ФФ) – 8 вопросов;
• эмоциональное функционирование (ЭФ) – 5 вопросов;
• социальное функционирование (СФ) – 5 вопросов;
• ролевое функционирование – функционирование в детском саду (ФДС) или школьное функционирование (ШФ) – 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).
Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника:
• суммарный балл физического компонента качества жизни – характеристика шкалы физического функционирования;