Не отрывая от меня взгляда, он добавил, что РСД практически никогда не встречается у младенцев. А если это происходит, то приводит к настоящей катастрофе, поскольку может оказать влияние на вегетативную нервную систему, которая контролирует все основные системы организма без нашего участия, это, например, поддержание нормальной температуры тела, ровное биение сердца и размеренное дыхание.

Нашему врачу было хорошо известно, что мы с Майклом борцы, и он осторожно сообщил нам, что на протяжении своей долгой карьеры он столкнулся лишь с двумя случаями РСД у младенцев, и оба они умерли, не дожив до года. Как мы вышли от него и добрались домой, не помню. Мы позволили себе на очень краткое время буквально рассыпаться на кусочки, но затем мобилизовались и решили, что сделаем все, чтобы помочь нашему малышу, несмотря ни на что, со всем справиться.

У Уэсли начались припадки, и повторялись иногда до восьми-девяти раз в день. Его маленькое красивое тельце все время было напряжено, и нам казалось, что он практически постоянно испытывает боль. Теперь и у него была своя команда врачей, которые приходили для того, чтобы проводить нейроразвивающую терапию – упражнения на растяжку, направленные на увеличение диапазона движений и тренировку мускулов.

Я понимала, что лечение необходимо, но для матери нет ничего хуже, чем слышать, как плачет ее ребенок, а это значило, что такое развивающее лечение мучительно для нас обоих. Бедный маленький Уэс кричал, кричал и кричал, а я ходила по кухне, сжав руки в кулаки, и чувствовала, что мое сердце рвется из груди. Это отнимало последнюю надежду на то, что мы таким образом помогаем сыну, а не делаем все только хуже.

Однажды Майкл удивил меня, придя домой с работы прямо во время сеанса терапии, – он решил посмотреть, что это такое. Я, как обычно, была на кухне в близком к обморочному состоянии – бледная, трясущаяся, в слезах. Я рассказывала ему о том, какое ужасное лечение было предложено, но ничто не могло подготовить его к тому, что он увидел сам. Майкл лишь мельком взглянул на меня и сказал:

– Упражнения на растяжку? Это больше похоже на лечение криком.

Затем он схватил трубку, позвонил своему начальнику и договорился о том, что будет работать по особому расписанию, чтобы бывать дома, когда Уэсли проводят процедуры. Это означало, что ему придется работать по субботам, но Уэс будет получать то внимание, которое ему требовалось, – а я смогу работать в детском центре и не услышу крика сына.

Это было душераздирающее время. На протяжении многих месяцев мы дважды в неделю ездили в отделение скорой помощи. Уэс не мог глотать жидкости, и мы кормили его, добавляя рисовый загуститель. Спать я не могла, так как была убеждена, что, если постоянно не следить за Уэсом, он может перестать дышать, и ночи напролет просиживала у его колыбельки. Я не могла доверить его никому. Я знала, что не смогу простить ни им, ни себе, если с ним что-то случится. И все это происходило одновременно с лечением Джейка. Пока я занималась детьми в детском центре, Уэс каждую секунду был со мной в переноске слинг.

То, что случилось так внезапно с Уэсли, и его лечение никак не отразились на нуждах Джейка – мы понимали, как важно соблюдать его график и продолжать выполнять ежедневные процедуры. Мы по-прежнему проводили часы за часами за кухонным столом, но не видели никаких улучшений, сравнимых с теми огромными усилиями, которые мы прилагали. Жизнь была вдвойне сложнее в то время, поскольку в детском центре меня окружали обычные дети. Помню, как однажды я наблюдала за тем, как ребенок гораздо моложе Джейка попал на территорию, где тот занимался, без малейшего труда дотянулся до края чашки и опустил туда шарик – умение, над которым наставники Джейка безуспешно бились целых шесть месяцев. Я пыталась принять то, что маленькая девочка, которую я знаю только одну неделю, на прощание меня крепко обнимает, тогда как мой собственный сын больше не осознает, что я нахожусь с ним в комнате. Это было очень трудно.