Познакомьтесь со всеми членами семьи заболевшего ребенка и выберите для сообщения медицинской информации самого, на ваш взгляд, адекватного. Желательно подробно описать условия пребывания в стационаре, этапы, где потребуется особое участие близких, схему финансовых затрат, возможности получения помощи со стороны медицинского персонала для ухода за ребенком.
Информацию о лечении, осложнениях, течении болезни лучше давать полную, но не загруженную деталями. Все, что вы не расскажете о болезни ребенка, воспаленное сознание родителей дорисует самостоятельно, поэтому лучше отвечать на все вопросы родителей, сводя работу их воображения к минимуму.
Бывают случаи, когда врачи предлагают родителям самостоятельно выбрать из двух видов лечения, таким образом снимая с себя ответственность за результат лечения. Правильно было бы аргументированно озвучить свое представление о предпочтительном виде лечения, а потом уже спросить мнение родителей. При всей своей заинтересованности родители не обладают объемом знаний, достаточным для того, чтобы принимать медицинские решения.
Выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка
Последняя четвертая задача – выстраивание нового отношения к болезни (утрате) ребенка, возможность построения дальнейшей жизни. Решение этой задачи не подразумевает ни забвения, ни отсутствия эмоций, а только их перестройку.
Многие родители неверно понимают эту задачу и поэтому нуждаются в психологической помощи для ее решения. Многим кажется, что ослабление эмоционального отношения к проблеме больного ребенка означает предательство. Другие боятся повторения боли потери и отказываются заводить новых детей. Бывает, близкое окружение с неодобрением относится к тому, что родитель возвращается к полноценной жизни.
Таким образом, выполнение этой задачи блокируется запретом на новую любовь, фиксацией на прошлом или избеганием возможного повторного проживания утраты.
Выполнение четвертой задачи означает, что семья приобретает новое равновесное положение, при котором все члены семьи становятся функциональны, и признаком этого будет дальнейшее следование по стадиям жизненного цикла и способность к переменам в случае появления новых членов семьи.
«Вы знаете, а я ничуть не сомневалась, когда нам сказали, что у ребенка синдром Дауна и серьезный порок сердца. Многие отказываются от таких детей, но мы с мужем даже слушать об этом не хотели. Это наш ребенок, раз нам это дано, мы справимся. Порок уже прооперировали, сейчас восстанавливаемся. Полина очень активная и общительная, наверное, потому, что мы с ней постоянно занимаемся. Вот вернемся домой, – бабушки, папа уже соскучились, так что ей будет с кем пообщаться, а я буду отсыпаться…
Поднимем немного ее на ноги, – мы общаемся на форуме с другими родителями, – и садики для таких детей есть, и кружки. А там подумаем, может, второго заведем, и Полине не скучно будет…»
Вероника, мама Полины (6 месяцев)
Если же работа горя блокируется на этом этапе, семья оказывается неспособной к дальнейшим переменам, сепарации детей, появлению новых детей, вступлению в новый брак, инвалидизирует слабых членов семьи.
Преградой к решению родителями этой финальной задачи может стать непроработанное чувство вины. Родители могут считать себя недостойными радости и удовольствия, посвящать все время и силы заботе о ребенке.
Часто случается, что болезнь ребенка становится главным смыслообразующим фактором в жизни родителей, единственным соединяющим семью началом.
В том и другом случае создаются неблагоприятные условия для развития больного ребенка из-за его чрезмерной инвалидизации. Обратной стороной гиперопеки над ребенком становится подавленная ненависть к нему, которая может проявляться в самых разных формах: иногда в открытых вспышках гнева, иногда в настаивании на дополнительных болезненных обследованиях, лишении ребенка простых детских радостей из соображений безопасности.