Исследования, посвященные родственникам, опекающим взрослых хронически больных, показывают, что для таких родственников характерно состояние депрессии и тревоги. Авторы отмечают, что для близких больного характерно чувство безысходности, вины и беспомощности, возможно даже развитие посттравматических стрессовых реакций (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019). Так, например, постановка онкологического диагноза родственнику приводит к резкому изменению семейного уклада, трансформации жизненных приоритетов и экзистенциальных ценностей (Реверчук, 2018). Авторы описывают гендерную специфику переживаний родственников, предлагают методы исследования их психоэмоционального статуса (Миклин, 2019; Реверчук, 2018).
В отечественных работах исследовательский фокус сосредоточен преимущественно на негативных психологических последствиях, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного. В доступной литературе нам встретилось лишь две работы, посвященные изучению позитивных последствий (обозначаемых как «посттравматический рост») воздействия хронического стресса на родственников, опекающих больного, и связанных с ними факторов. В данных работах исследователи описывают копинг-стратегии, оказывающие значимое положительное влияние на «посттравматический рост», а именно копинг-стратегии «Положительная переоценка», «Принятие ответственности», «Конфронтативный копинг» и «Поиск социальной поддержки» (Сергиенко, 2018; 2019).
Анализ отечественных и зарубежных исследований позволяет выделить несколько направлений, на которых исследователи акцентируют внимание при описании психологических последствий, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного, а именно: защитные механизмы и совладающее поведение членов семьи; негативные и позитивные психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного. Авторы также фокусируются на изучении параметров, влияющих на процесс переживания стресса, например, возрастных и гендерных особенностях; протективных факторах, таких, например, как оптимизм и социальная поддержка.
Для систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи, на его близких еще в 50-е гг. прошлого столетия возникло отдельное направление исследований, теоретической основой которых стала концепция семейного «бремени». Необходимость более детального рассмотрения данной концепции обусловлена широкой распространенностью ее применения в научных исследованиях, посвященных родственникам хронически больных в последние десятилетия.
1.2. Понятие «бремя». Концептуальные подходы к его изучению
История возникновения концепции «бремени» во многом связана с последствиями Второй мировой войны и началом послевоенной революции (когда все больше женщин вынуждено было выходить на работу), которые привели к ослаблению семейных связей и негативному восприятию женщинами необходимости осуществления опеки, до этого считавшейся их естественной обязанностью (Hofmann, 1998).
Сам термин «бремя семьи» (burden on the family) впервые упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946), определяя его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи.
Эмпирические исследования «бремени» начались в 1960-х гг. (Hofmann, 1998). J. Grad и P. Sainsbury (1963) измеряли «бремя» как любые затраты семьи. J. Hoenig и M. Hamilton (1966), а за ними S. Platt и S. Hirsch (1981) обозначили необходимость разделения объективного и субъективного «бремени», отделяя действия осуществляющего опеку (например, кормление, купание и передвижение больного) от эмоциональных переживаний опекающего.