Ребёнок здоров (даже не носитель гена МВ) – вероятность 25%

Ребёнок – здоровый носитель гена МВ, как и его родители – вероятность 50%

Ребёнок болен – вероятность 25%

В первых двух случаях человек живет полноценно.

В третьем – в неравной борьбе всегда побеждает болезнь.

За красивыми круглыми цифрами кроются литры выплаканных слёз матерей, а самое страшное – часы, дни и годы страданий людей, захлёбывающихся собственной мокротой и умирающих от удушья.

По статистике, на планете 275 млн. носителей гена МВ, в России – 5 млн. В мире 85 тыс. больных муковисцидозом, в России – 4 тысячи. Из 10 тысяч новорождённых у нас в стране один рождается больным МВ. Моей Золотинке не повезло. Из 10 тысяч малышей поломанный ген достался именно ей. У неё самая тяжёлая мутация.

Чёрт.

Конечно, просится риторическое «За что?»

За что моему ребёнку досталась смертельная болезнь? За какие грехи нам предстоит всю жизнь нести этот крест? На эти вопросы не найти ответа ни в одном поисковике.

Последний, самый мучительный факт. Оказывается, существует генетический тест. Он выявляет у родителей риск передачи наследственных заболеваний будущим детям. Я могла заранее позаботиться о здоровье своего ребёнка! Но даже не догадывалась, что оставлю дочери такое дорогое «наследство».

Увы… Что сделано, то сделано.

Вкратце это всё, что я выяснила про своего врага. Да, муковисцидоз стал моим невидимым врагом, и я объявляю ему войну. Пока не знаю, как и когда, но я осилю эту схватку. Вот окрепну и сдюжу, чего бы мне это ни стоило. Сначала приласкаю и приручу слизистую гадину, пожирающую изнутри мою девочку. Потом подкрадусь, придушу и растопчу. Клянусь.

Пишу эти строки, а слёзы капают на страницы и оставляют чернильные разводы. Мне очень-очень больно. И страшно. В мою душу плеснули бензина и бросили горящую спичку. Этот пожар не потушить ни уговорами, ни успокоительным, ни временем.

Моя дочь – мутант. Золотая девочка, о которой мы все так мечтали, едва успев родиться, уже умирает…

прикройте форточку в палате

гагарин может улететь

я не шучу он между прочим

уже поехали сказал

Михаил Гаевский

(орфография и пунктуация автора сохранены)

15.11.2016

– Доктор, скажите, в вашей практике встречались такие дети? Что с ними? – с надеждой заглядываю в глаза участкового педиатра.

– Знаете, не хочу вас расстраивать… – окатывает докторица из ушата хладнокровия и, не поднимая глаз, пододвигает к краю стола направление в стационар.

Чёрт!

Лучше бы не спрашивала.

Можно ли убить словом? Легко.

Мой с таким трудом поднятый боевой дух пикирует в пол и разбивается. Вдребезги.

Стоп. А кодекс врачебной этики: раздел два, пункт семь? Разве доктор не обязан сохранять деликатность и осторожность в высказываниях? Разве он имеет право лишать веры даже самых безнадёжных пациентов?

Шмыгнув носом, смахиваю со стола справку: «Благодарю», – и выхожу из кабинета.

– Господи, а как же я? – мысленно жалею себя и трясусь от подступающих рыданий, глядя на дорогу через запотевшее стекло такси. – Получается, моя жизнь закончилась? Идеальный мир, который с любовью строила кирпичик за кирпичиком, камушек за камушком, песчинка за песчинкой тридцать пять лет, больше мне не принадлежит? Моя реальность теперь – ребёнок-инвалид, больницы, война c Минздравом за лекарства, страх инфицирования какой-нибудь смертельной заразой и ожидание… конца? Мои планы, карьера, мечты – всё летит к чертям?

– Девушка, не плачьте так, всё будет хорошо, – улыбается таксист, глядя в зеркало заднего вида.

– Да, всё будет хорошо, – смахиваю слёзы и натягиваю на лицо смайлик. – Или не будет…