Признание личности может выражаться в том, что окружающие среди прочего принимают во внимание:

– специфические черты характера каждого человека, которые отчасти зависят от тех отношений с окружающими, которые складываются и поддерживаются на протяжении многих лет; признание индивидуальности каждого, уважение и внимание к личности и ее эмоциям в разных жизненных обстоятельствах;

– возможные периоды грусти и тоски (депрессии), вызванные тем, что человек осознает свое отличие от других, свои особенности, недостаток потенциальных возможностей. В такие периоды помощь близких может быть весьма полезна;

– физические боли (боли в животе, менструальные боли и т.д.), которые человек может выражать разными способами (мимикой, криком, жалобами, уходом в себя, плачем и т.д.);

– эмоциональный опыт, привязанности и особые эмоциональные отношения со сверстниками, со взрослыми из своего семейного окружения, или с обучающим персоналом. Как и у всех остальных, у людей с синдромом Ретта есть свои предпочтения в сфере социальных отношений. Выбор тех или иных отношений зависит от личности, возраста, пола, опыта и т.д. самих этих людей и их окружения;

– место, которое занимают люди с синдромом Ретта в своей семье; при этом нежелательно позволять им заполнять все семейное пространство, но не следует и лишать их той особой роли, которую они играют в динамике развития семьи.

Таким образом, важно научиться воспринимать человека с синдромом Ретта таким, каков он есть: с его зависимостью, с его двигательными или интеллектуальными нарушениями, с его агрессией и протестом, которые он иногда проявляет, а также с его нежностью, радостью, удовольствием от общения, проказами и т.п. Важно принимать его страдания, его личностные особенности, не воспринимая такого человека как жертву.

Перед окружением стоит деликатная задача снова и снова находить правильную позицию: истолковывать то, что пытается выразить человек с синдромом Ретта, помогать ему развиваться и реализовывать себя, не преуменьшая его возможности и не переоценивая их. Необходимо найти грань между слишком жесткими требованиями, слишком большими ожиданиями и полным отсутствием веры и надежды на изменения в будущем, которые влекут за собой равнодушие к перспективам восстановительного обучения.

Аня и Маша

Семье, дестабилизированной и травмированной поставленным ребенку диагнозом, может также понадобиться время, чтобы изменить свои установки, обусловленные чрезвычайно болезненным опытом: ведь нарушение накладывает отпечаток как на самого человека с синдромом Ретта, так и на его окружение.

Объявление диагноза не проходит для семьи бесследно.

Диагноз иногда порождает в сознании родителей парадоксальные эффекты: он может способствовать обретению ими уверенности как реакции на тревогу, вызванную развитием у ребенка различных двигательных и поведенческих нарушений, наблюдаемым в течение некоторого времени, или, наоборот, привести к резкому упадку сил от осознания того, что́ этот диагноз означает для будущего их ребенка.

Упадок сил сопровождается тревогой перед неизвестностью. Часто в душе родителей возникает множество противоречивых чувств: ощущение собственной вины, гнев, желание, чтобы все прекратилось, грусть, тревога, любовь, нежность, радость, сочувствие, надежда и т.д.

После объявления диагноза необходимо проявить самообладание и следить за тем, чтобы интенсивность и противоречивость этих чувств не оказали отрицательного влияния на ребенка с синдромом Ретта, а также на его братьев, сестер и на самих родителей. Важно, чтобы каждый член семьи смог определить для себя необходимую дистанцию по отношению к деструктивным и мощным аффектам (чувство вины, гнев, депрессия, отрицание и т.д.). Существет риск того, что каждый замкнется в своих переживаниях. Этот момент является испытанием для всех, каждый переживает его, проявляя свои сильные или слабые стороны.