Поэтому рождение больного ребенка делает несостоятельными прежние экспектации, а новые в момент сообщения диагноза еще не сформированы. Отсутствие экспектаций и порождает шоковую реакцию. Родители даже не могут себе представить, что в новых условиях можно ждать от ребенка, а с какими ожиданиями нужно распрощаться, как им теперь надо вести себя по отношению к нему, в чем теперь заключается их родительская функция и т. д. Отсутствие экспектаций создает благоприятные условия для формирования отрицательных ожиданий в отношении больного ребенка как бесперспективного и не оправдавшего надежд существа. Отрицательные экспектации типа «Что можно ждать от больного и ни на что не способного ребенка?» надолго создают у родителей определенную программу его воспитания и отношения к нему. Это отношение характеризуется безынициативностью и отстраненностью.

Осознание того, что будущие достижения ребенка могут быть затруднены из-за диагноза, может быть очень тревожным и стрессовым для родителей. Родители несут основную ответственность за социальное, эмоциональное и интеллектуальное развитие своих детей. Родители детей с особенностями развития должны решать эти задачи наряду с задачами и обязанностями, вытекающими из состояния ребенка, обусловленное его диагнозом. И чем меньше родители знают о диагностированных у ребенка особенностях, тем аффективнее может быть их реакция.

Что происходит в таких ситуациях также зафиксировано в различных исследованиях и подтверждено в практике работы с такими семьями. После постановки диагноза, большинство родителей склонны к его перепроверке, после многократного подтверждения, они обращаются к разным формам лечения, включая нетрадиционную медицину и различные мистические практики. Также много времени они тратят на выяснение причин заболевания ребенка, ищут виновников сложившейся ситуации. Этот период может продолжаться до пяти лет! При этом процесс воспитания и развития ребенка как бы откладывается на потом. В результате необратимо теряется время, которое могло бы быть потрачено на выстраивание эффективного процесса взаимодействия с ребенком, пропускаются важные сензитивные периоды, что дополнительно осложняет процесс психического развития ребенка и создает благоприятные условия для формирования вторичных дефектов (Л.С. Выготский).

Поэтому очень важно помочь родителям как можно быстрее принять диагноз ребенка, объективно осознать все его возможности и ограничения и, на их основе, сформировать новые экспектации в отношении ребенка и себя. Обзор эмоций, описываемых родителями, показывает, что их переполняли различные чувства, тремя основными из которых были вина, эмоциональный срыв и стыд. Исследование реакций родителей на диагноз ребенка (Д.Н. Исаев, Е.Н. Мастюкова и А.Г. Московкина, В.В. Ткачева, Л.М. Шипицына), также выявили похожие реакции: отрицание, гнев, чувство вины, эмоциональную адаптацию.

Реакция родителей на диагноз своего ребенка широко обсуждалась в теоретической литературе. Со временем исследователи установили, что принятие диагноза ребенка, происходит после прекращения активного горя и переориентации на настоящие и будущие реалии. Но до этого родителям придется пройти долгий путь…

Узнать, что у твоего ребенка есть ограничения, связанные с диагнозом – это тяжелое травматическое переживание потери. Мы выше уже описывали родительский поведенческий сценарий после постановки диагноза, он вполне вписывается в известную модель швейцарского психиатра Элизабет Кюблер-Росс, которая построила ее на основе наблюдений за пациентами, страдавшими от неизлечимых заболеваний. В своей модели Элизабет Кюблер-Росс выделила пять стадий проживания утраты: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Это похоже на переживания родителей, однако есть и отличительные черты. Собрав различные представления об этапах горевания и стадиях принятия родителями диагноза ребенка, предлагаю рассмотреть следующую последовательность переживаний родителей.