Также я хотела бы поблагодарить моих замечательных учителей: докторов Роберта и Линн Кёгель и Салли Роджерс. Кёгели научили меня воспринимать родителей как равноправных, готовых к сотрудничеству партнеров в деле помощи их детям преодолеть повседневные сложности. Именно благодаря обучению Кёгелей мой брат обрел голос – и за это достижение я вечно буду им благодарна. Когда я стала работать с Салли, она расширила мои представления о работе с семьями. Она помогла мне внимательнее прислушиваться к потребностям семей, лучше понимать их эмоции и проблемы, с которыми они сталкиваются, помогая детям преодолевать ежедневные сложности. Я восхищаюсь неизменной самоотверженностью Салли Роджерс и Джери Доусон, которые с помощью науки ищут ответы на вопросы о том, как улучшить качество жизни людей с ограниченными возможностями, а также их семей. Для меня большая честь – участвовать вместе с ними в создании этой книги, и я надеюсь следовать их примеру в использовании науки для улучшения качества жизни людей. И наконец, я благодарю своих родителей и друзей за их бесконечную любовь и терпение, с которым они относятся к моему рабочему расписанию. Они всегда понимали мою страсть, периодически переходящую в манию, к карьере в области научных исследований, и я благодарна им за поддержку и терпение.
Вступление
Если вы родитель ребенка, которому недавно диагностировали аутизм, то вы не одиноки. Исследование 2009 года, проведенное американским Центром по профилактике и контролю заболеваемости в Атланте, штат Джорджия, выявило, что расстройства аутистического спектра (РАС) затрагивают одного из 110 детей[2] в Соединенных Штатах – то есть сотни тысяч родителей к настоящему моменту узнали, что у их ребенка есть РАС. В последнее время ежегодно РАС диагностируют большему числу детей, чем муковисцидоз, СПИД и рак вместе взятые. Дети всех рас и социоэкономических прослоек одинаково подвержены этим расстройствам. Вы не одиноки в хаосе чувств, вопросов и проблем, которые одолевают вас в данный момент. Однако пусть вас утешит, что, вооружившись твердым знанием и навыками, родитель ребенка, которому только что диагностировали РАС, может улучшить ситуацию – настолько, что ребенок сможет жить счастливо и насыщенно. Дети с РАС действительно могут вести осмысленную, продуктивную и полную жизнь, и эта книга поможет вам приступить к действиям прямо сейчас – и вместе с вашим ребенком вступить на дорогу, ведущую к такой жизни.
Цель этой книги – предоставить родителям[3], таким как вы, и другим людям, которые любят вашего ребенка и заботятся о нем, инструменты и стратегии, которые помогут ему как можно скорее начать двигаться вперед – к общению, игре и речи.
Какой бы сложной ни казалась вам сейчас жизнь, есть вещи, которые вы можете начать делать уже завтра, и со временем они серьезнейшим образом изменят будущее вашего ребенка. Вы попытаетесь научить его вступать в контакт с вами и другими людьми, общаться, получать удовольствие в ситуации социального взаимодействия и игры[4]. Мы знаем, что многие родители оказываются на долгое время предоставлены сами себе, после того как их ребенок получил диагноз РАС. Это связано с тем, что обученные специалисты недоступны в месте их проживания – либо приходится долго ждать в очереди, прежде чем появится возможность начала терапии[5]. Чтобы облегчить ваши переживания до начала терапии или расширить возможности того вмешательства, которое ваш ребенок получает сейчас, мы предоставляем вам возможность использовать информацию, инструменты и стратегии немедленно и самостоятельно. Стратегии, описанные в этой книге, разработаны таким образом, чтобы вы могли включать их в ваше ежедневное общение с ребенком: в игры, переодевания, купания, кормления, прогулки, чтение и даже ведение домашних дел. Эти стратегии могут преобразовать ваши повседневные дела в богатые возможности для обучения и усилить эффект терапии вашего ребенка, если вы продолжите использовать их и после того, как начнется вмешательство. Когда вы начнете их применять, вы увидите, насколько эффективна ваша помощь и насколько хорошо ваш ребенок будет откликаться на новые возможности обучения. Мы надеемся, что ощущение надежды, решимость действовать и уверенность в родительских навыках и вашем ребенке хотя бы в некоторой степени сменят в вашей семье страх и отчаяние.