Моя мама не сразу поверила в то, что у меня действительно ДЦП. Мы ездили к другим неврологам. Некоторые (видимо, более опытные) подтверждали диагноз, а менее опытные говорили, что ДЦП не имеет ко мне никакого отношения. На самом деле мама хотела, чтобы врачи опровергли наличие отклонений. Это первая защитная реакция на негативную информацию. Повреждение моего мозга не было столь значительным, чтобы признаки болезни проявились вскоре после рождения. А это означало, что мы упустили самое важное время, когда мозг наиболее гибок и при негрубом повреждении из него можно постараться слепить то, что нужно.

Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия.

Вскоре после официальной постановки диагноза встал вопрос о получении инвалидности. Это был тяжелый этап для моей семьи. Признаться обществу и самому себе в том, что твой ребенок особенный, требует усилий и интенсивной внутренней работы. Помню, как маме позвонила врач-невролог и предложила пройти комиссию, но она наотрез отказалась, сказав, что мы еще поборемся, а пройти комиссию всегда успеем. Этот разговор с доктором состоялся сразу после моего крещения, и маме хотелось верить в чудо исцеления. Спустя два месяца мама все-таки решилась оформить инвалидность и начала собирать документы. Сами действия, такие как обход врачей, производились машинально, в то время как ее лицо выражало усердную психологическую работу и борьбу.

В день комиссии мама очень нервничала. Мы зашли в кабинет. Из разных углов комнаты на меня смотрели три женщины в белых халатах. Не могу сказать, что мне было очень страшно. Скорее, неуютно от этой белизны. Врачи в больницах, где я проходила реабилитацию, носили смешные костюмы со зверятами. Мне казалось, что они улыбаются, а я улыбалась им в ответ. Это отвлекало, пока доктора производили осмотр.

Однако белые халаты врачей комиссии «приклеились на двусторонний скотч» к моим детским воспоминаниям.

Мама расстелила пеленку, врач начала меня гнуть и сгибать по стандартному сценарию. Я плакала. Я не знала причину этих слез. От того ли, что мне так хотелось бегать с ребятами на детской площадке, но я не могла? Мое передвижение заключалось лишь в жалком ползании по лужам московской зимы, а все прогулки завершались 800 оборотами стиральной машины, которая поглощала раз за разом мои грязные комбинезоны, протертые в коленях. От того ли я плакала, что мне было очень больно? От того ли были мои слезы, что я хотела ходить босиком по летней сочной траве, но при каждой попытке поставить меня на ноги я падала через две секунды? От того ли я рыдала, что хотела научиться кататься на велосипеде и самокате, но спастика в ногах препятствовала их нормальной работе? От того ли были мои слезы, что я хотела бросать осенние листья в воздух, но тонический рефлекс предательски тянул мою голову назад, и я мгновенно теряла баланс? Комиссия вынесла положительный вердикт. И я поняла. Я плакала слезами своей мамы.