У него был редкий вариант болезни Кастлемана – загадочного заболевания, которое имеет множество неспецифических проявлений. Болезнь Кастлемана одновременно похожа и на тяжелую инфекцию, и на лимфому, злокачественную опухоль, и на аутоиммунное состояние. А риск смерти от того варианта, которым болел Дэвид, приближается к 100%.
Если вы прочтете «В погоне за жизнью» целиком, то узнаете, как в конце концов Дэвид преодолеет все трудности и станет лидером медицинской организации, которая сегодня разрабатывает способы лечения болезни Кастлемана. И, как вы понимаете, раз 10 лет спустя Дэвид написал свою книгу, он все еще жив.
Один из главных уроков доктора Файгенбаума в роли пациента был таким: нельзя оставаться пассивным получателем медицинской услуги. В XXI веке пациент может и должен быть активным участником диагностического и лечебного процесса. Ведь порой даже самые лучшие специалисты в своей сфере медицины просто не успевают изучать все то новое, что происходит в смежных сферах. Поэтому вполне нормально, когда пациент занимается самообразованием и делится новой информацией с доктором. Чтобы донести эту мысль до окружающих, доктор Файгенбаум и написал свою книгу.
Сфера моих профессиональных интересов очень далека от редких и смертельно опасных болезней. Скорее наоборот, я имею дело с одной из самых частых и простых для диагностики проблем – с дефицитом железа. И тем не менее диагностика этого состояния остается проблемой для миллионов женщин и сотен тысяч их врачей, по тем же причинам, по которым Дэвиду Файгенбауму много недель не удавалось поставить диагноз «болезнь Кастлемана». Критерии диагноза дефицита железа, а иногда и железодефицитной анемии, которые используют в практике, не соответствуют современным научным данным. Или современные критерии диагноза есть, но они разбросаны по клиническим рекомендациям нескольких профильных научных центров и вообще не попадают в поле зрения обычного практикующего врача.
Вот почему я очень согласна с Дэвидом: пациент может и должен заниматься самообразованием и делиться информацией с лечащим врачом. И еще добавлю, что в XXI веке в порядке вещей, когда доктор узнает что-то новое и полезное для своей работы не только из учебников по медицине и курсов повышения квалификации, но и из научно-популярных книг. Поэтому я и написала свою.
С проявлениями дефицита железа может столкнуться врач любой специальности, и не всегда он может сразу распознать эту проблему. Просто потому, что у него немного опыта работы с ней. Вправе ли пациент самостоятельно сдавать анализы для определения дефицита железа и принимать решения о том, как лечиться от анемии совместно с врачом? Я считаю, да.
Но тут же возникает большая проблема. Чтобы сотрудничество врач – пациент было плодотворным, необходимо взаимопонимание. А чтобы достичь взаимопонимания, язык общения врача и пациента должен быть общим. Потому что иначе мы просто не поймем друг друга. И вот вам пример из жизни.
Общественность делится ровно на два лагеря, когда речь идет о дефиците железа. Лагерь первый утверждает, что скрытый дефицит железа есть, он плох для здоровья и его необходимо лечить. Лагерь второй с таким же жаром твердит, что никакой скрытой анемии не существует. Среди сторонников каждого лагеря есть и врачи, и пациенты. Какая же из двух сторон права?
На самом деле, в словах и тех и других есть правда. Только вот дело в том, что оба лагеря слишком сильно озабочены идеей доказать свою правоту. Поэтому представители и тех и других порой не слышат противоречий в терминах, которые они используют для доказательств.