Эллина: На сегодняшний день я вижу преимущества коррекционной школы, минус пока только в удаленности образовательного учреждения, но, скорее всего, вопрос о переходе будет подниматься после окончания начальной школы или ближе к девятому классу.

Я: Чем он отличается от других детей?

Эллина: Несмотря на то что принято говорить в таких случаях (что ребенок ничем не отличается от других деток), отличия эти на самом деле заметны: во-первых, речь Кости похожа немного на речь иностранца; заметна его моторная неловкость, что связано, конечно, с сопутствующими неврологическими диагнозами сына; в общении он очень непосредственный и открытый, дети в его возрасте сильно хотят походить на взрослых, они не такие открытые. Приведу пример: мой сын может с легкостью поздороваться с любым прохожим, улыбнуться ему и завести беседу.

Я: Как вы узнали, что ребенок не слышит?

Эллина: В роддоме сын прошел аудиоскрининг, проходил плановые осмотры, претензий и настороженности врачей не было. Я сама, когда ребенку было примерно пять месяцев, заподозрила неладное, обследовала самостоятельно его у специалистов (КСВП[2], ASSR[3] во сне) и узнала, что ребенок глухой.

Я: То есть первый скрининг в роддоме не показал проблем со слухом. Это очень важный момент! Родителям необходимо понимать, что первый скрининг не всегда информативен, как в вашем случае. Поэтому, если вас что-то настораживает, лучше пройти дополнительное обследование у сурдолога.

Какие чувства вы испытали в тот момент, когда впервые услышали диагноз?

Эллина: Плакала, конечно, искала информацию, что можно сделать, записала ребенка на проведение исследований в Московский сурдологический центр, чтобы слухопротезировать Костю, и встала на очередь как кандидат на кохлеарную имплантацию. В десять месяцев нам уже выдали слуховые аппараты, заниматься начала сразу с сурдопедагогом и сама выполняла все рекомендации специалиста. Сразу оговорюсь, что заниматься надо, не дожидаясь операции или установки слуховых аппаратов. На эту тему я потом написала статью «В ожидании слуха», в которой подробно расписала все занятия с маленьким неслышащим ребенком. В статье я особенно обратила внимание на то, для чего это все нужно, ведь многие родители не понимают в начале реабилитационного пути, зачем и для чего проводятся занятия, на что они нацелены.

Я: Да, действительно! Многие родители считают, что реабилитацию нужно начинать после слухопротезирования. На самом деле вся работа стартует с момента постановки диагноза. Это касается не только нарушения слуха, но и любых других нарушений.

Вам сразу предложили провести КИ (кохлеарную имплантацию)?

Эллина: Предложили нам КИ в Федеральном сурдологическом центре, я и туда записалась, так как хотела обладать полной информацией. Очередь на операцию подошла, когда сыну исполнился год и два месяца, до этого полным ходом я собирала все бумаги и проводила дополнительные исследования, которые необходимы для разрешения проведения операции.

Я: Трудно давалось решение?

Эллина: И да и нет. Я отдавала себе отчет в том, что это серьезная операция, что есть риски, но у нас слышащая семья, поэтому мне хотелось как можно быстрее дать возможность сыну услышать нас и учиться говорить как мы. Мне было бы очень тяжело подстроиться под глухоту сына, учить жестовый язык, чтобы коммуницировать с ним, я хотела дать ему шанс быть равным в обществе слышащих.

Я: Вас предупредили о том, что ребенку потребуется длительная реабилитация?

Эллина: Да, мне все очень хорошо объяснили: что чудес не бывает, что придется учиться слышать и говорить и что это будет моя зона ответственности и финансовое бремя. Это понимание, кстати, является одним из важных составляющих при выборе кандидатов на кохлеарную операцию, должна быть высокая мотивация самих родителей.